Μιλώντας στα παιδιά σας για τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας

Λέγοντας στα παιδιά σας ότι έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) μπορεί να αισθάνεστε συντριπτικά, τόσο πολύ ώστε να θέλετε να αποφύγετε τη συζήτηση, αλλά είναι σημαντικό να γίνει.

Τα παιδιά σας κοιτάζουν για ειλικρίνεια και άνεση. Η συμπερίληψή τους σε ό, τι συμβαίνει μετά τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να τους βοηθήσει να αισθάνονται σίγουροι ότι είστε ακόμα εκεί για αυτούς.

Δεν χρειάζεται να εξηγήσετε τα πάντα για την ασθένεια αμέσως. Ανάλογα με την ηλικία του παιδιού σας, μια απλή εξήγηση μπορεί να είναι αρκετή για να ξεκινήσει η συζήτηση.

Γιατί είναι σημαντικό

Η εξήγηση μιας πολύπλοκης ασθένειας όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας στα παιδιά δεν είναι εύκολη, ειδικά όταν εξακολουθείτε να το υπολογίζετε μόνοι σας.

Αλλά το να μιλάτε στα παιδιά σας για τη σκλήρυνση κατά πλάκας είναι ένα σημαντικό μέρος της ανατροφής των παιδιών όταν ζουν με αυτή τη χρόνια ασθένεια..

Τα παιδιά συχνά παρατηρούν περισσότερα από όσα νομίζουμε. Μπορεί να πάρουν την αυξημένη κούραση, τη δυσκολία στο περπάτημα ή τις στιγμές που φαίνεστε εκτός ισορροπίας. Αυτά τα κοινά συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να είναι συγκεχυμένα ή ακόμη και τρομακτικά για τα παιδιά εάν αφεθούν ανεξήγητα.

Το να έχετε μια συζήτηση με τα παιδιά σας σχετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας τους δείχνει ότι μπορούν να έρθουν σε σας ερωτήσεις και ότι είναι εντάξει να μιλάμε για σκληρά πράγματα. Αυτές οι συνομιλίες μπορούν να θέσουν τα θεμέλια για ειλικρινή, συνεχή διάλογο καθώς η οικογένειά σας προσαρμόζεται στη ζωή με τη σκλήρυνση κατά πλάκας.

Προετοιμασία για τη συζήτηση

Πριν μιλήσετε με τα παιδιά σας για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, μπορεί να βοηθήσει να συγκεντρώσετε τις σκέψεις σας. Δεν χρειάζεστε ένα σενάριο, αλλά το να σκεφτείτε πόσο πολύ θέλετε να μοιραστείτε μπορεί να κάνει τη συζήτηση να αισθάνεται πιο διαχειρίσιμη.

Κάντε την έρευνά σας

Δεν αισθάνεστε ότι πρέπει να έχετε όλες τις απαντήσεις, αλλά προσπαθήστε να καταλάβετε τα βασικά της κατάστασής σας. Μάθετε για το είδος της σκλήρυνσης κατά πλάκας, πώς μπορεί να εξελιχθεί και τις θεραπείες που χρησιμοποιείτε.

Μπορείτε επίσης να ζητήσετε από τον κύριο πάροχό σας καθοδήγηση σχετικά με τον τρόπο ενημέρωσης του παιδιού σας ότι έχετε MS, τι είδους ερωτήσεις μπορεί να προκύψουν και πού να βρείτε αξιόπιστους πόρους εάν χρειάζεστε βοήθεια για να απαντήσετε στα ερωτήματα των παιδιών σας.

Διάλεξε την κατάλληλη στιγμή

Επιλέξτε μια στιγμή που τα πράγματα είναι σχετικά ήρεμα, χωρίς περισπίσεις ή πιέσεις χρόνου. Μια ήσυχη ώρα στο σπίτι ή κατά τη διάρκεια ενός χαλαρού μέρους της ημέρας δίνει σε όλους χώρο για να εστιάσουν και να κάνουν ερωτήσεις. Γνωρίζετε καλύτερα το παιδί σας, οπότε επιλέξτε ένα περιβάλλον που αισθάνεται άνετα και για τους δύο σας.

Πρακτική μπροστά από το χρόνο

Μπορεί να σας φανεί χρήσιμο να γράψετε μερικές σημειώσεις ή να εξασκήσετε αυτά που θέλετε να πείτε δυνατά.

Για παράδειγμα, θα μπορούσατε να εξηγήσετε ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει τον καθένα διαφορετικά, αλλά για εσάς, εμφανίζεται ως κόπωση ή εναλλαγές της διάθεσης. Καθησυχάστε το παιδί σας ότι αυτά τα συμπτώματα δεν είναι δικό τους λάθος και ότι κάνετε το καλύτερό σας για να τα διαχειριστείτε.

Εάν έχετε έναν έμπιστο φίλο ή σύντροφο, δοκιμάστε να εξασκηθείτε μαζί τους πρώτα. Λέγοντας τις λέξεις δυνατά μπορεί να σας βοηθήσει να αισθανθείτε πιο σίγουροι και προετοιμασμένοι.

Προσεγγίσεις κατάλληλες για την ηλικία

Κάθε παιδί επεξεργάζεται τις πληροφορίες διαφορετικά. Ένα από τα πιο χρήσιμα πράγματα που μπορείτε να κάνετε είναι να προσαρμόσετε τη συζήτηση στην ηλικία και το επίπεδο κατανόησης του παιδιού σας.

Τα μικρότερα παιδιά μπορεί να χρειαστούν απλές, συγκεκριμένες εξηγήσεις και συχνές check-in, ενώ τα μεγαλύτερα παιδιά και οι έφηβοι μπορεί να είναι έτοιμα για πιο ειλικρινείς, λεπτομερείς συζητήσεις.

Μιλώντας με τα μικρότερα παιδιά

Για τα νήπια και τα παιδιά προσχολικής ηλικίας, οι απλές εξηγήσεις και η διαβεβαίωση πηγαίνουν πολύ μακριά.

• Χρησιμοποιήστε καθαρή, απλή γλώσσα, όπως «Έχω κάτι που ονομάζεται σκλήρυνση κατά πλάκας που με κάνει να αισθάνομαι πολύ κουρασμένος μερικές φορές, ή μου δυσκολεύει να κινηθώ».
• Καθησυχάστε τους ότι είστε ακόμα εκεί για αυτούς και τίποτα δεν θα αλλάξει στην αγάπη και τη φροντίδα σας.
• Τα μικρά παιδιά έχουν μικρότερη προσοχή, οπότε κρατήστε τη συζήτηση σύντομη, αλλά επανεξετάστε την συχνά.
• Τα μικρά παιδιά συχνά ανταποκρίνονται καλά στις εικόνες, οπότε αναζητήστε βιβλία ή βίντεο που έχουν σχεδιαστεί για να εξηγούν την MS στα παιδιά ή να σχεδιάσουν εικόνες που δείχνουν πώς είναι όταν κουράζεσαι.

Συζητώντας με παιδιά σχολικής ηλικίας

Τα παιδιά που έχουν μεγαλύτερη ηλικία μπορεί να είναι έτοιμα να ακούσουν λίγο περισσότερο για το τι είναι η MS και πώς σας επηρεάζει. Μπορεί να δοκιμάσετε:

• Πηγαίνοντας σε περισσότερες λεπτομέρειες, όπως το να πω «Η MS μπορεί να με κάνει να αισθάνομαι πραγματικά κουρασμένος και μερικές φορές μπορεί να έχω πρόβλημα με το περπάτημα ή να κάνω άλλα πράγματα που συνήθιζα να κάνω».
• ενημερώνοντάς τους ότι μπορούν πάντα να κάνουν ερωτήσεις αν έχουν ανησυχίες ή δεν καταλαβαίνουν κάτι
• Βοηθώντας τους να καταλάβουν ότι δεν είναι δουλειά τους να σας φροντίσουν και ότι έχετε γιατρούς για να σας βοηθήσουν να παραμείνετε όσο πιο υγιείς.

Μιλώντας με εφήβους

Οι έφηβοι μπορούν συνήθως να χειριστούν περισσότερη πολυπλοκότητα και μπορεί να έχουν βαθύτερες ανησυχίες σχετικά με το πώς η σκλήρυνση κατά πλάκας θα μπορούσε να επηρεάσει την οικογένειά σας. Όταν μιλάμε με εφήβους, σκεφτείτε:

• εξηγώντας πώς η ΣΚΠ επηρεάζει το νευρικό σας σύστημα και την κοινή χρήση ορισμένων από τα συμπτώματα που αντιμετωπίζετε, όπως η κόπωση ή τα προβλήματα ισορροπίας
• να είσαι ειλικρινής για το πώς η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να αλλάξει με την πάροδο του χρόνου, αλλά καθησυχάοντάς τους ότι η ομάδα φροντίδας σας βοηθά να τη διαχειριστείτε
• Συζητώντας τρόπους με τους οποίους μπορούν να σας υποστηρίξουν χωρίς να αισθάνονται συγκλονισμένοι, όπως το να βοηθάτε με μικρές εργασίες όταν είστε κουρασμένοι
• Καθισμένοι μαζί ως οικογένεια για να μιλήσουμε για το μοίρασμα των ευθυνών και πώς ο καθένας μπορεί να συνεισφέρει με απλούς, υποστηρικτικούς τρόπους.

Χειρίζονται τα συναισθήματά τους

Η αντίδραση του παιδιού σας στη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να σας πιάσει απροετοίμαστους. Μερικά παιδιά μπορεί να ησυχάσουν ή να αποσυρθούν, ενώ άλλα μπορεί να κάνουν πολλές ερωτήσεις. Τα παιδιά μερικές φορές μπορεί ακόμη και να απαντήσουν με θυμό ή να πουν κάτι οδυνηρό.

Αυτές οι αντιδράσεις δεν είναι μια αντανάκλαση του πώς αισθάνονται για εσάς. Είναι συχνά σημάδια ότι το παιδί σας προσπαθεί να καταλάβει κάτι που αισθάνεται τρομακτικό ή μπερδεμένο. Η υποστήριξή τους μέσω αυτών των συναισθημάτων μπορεί να βοηθήσει την οικογένειά σας να προσαρμοστεί μαζί στη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Κάντε χώρο για τα συναισθήματά τους

Ενημερώστε το παιδί σας ότι το να νιώθεις λυπημένος, φοβισμένος, μπερδεμένος ή θυμωμένος είναι εντάξει. Θα μπορούσατε να πείτε: «Είναι εντάξει να αισθάνεστε αναστατωμένοι ή αβέβαιοι. Εξακολουθώ να το υπολογίζω και αυτό».

Υπενθυμίστε τους ότι δεν υπάρχει σωστός ή λάθος τρόπος να αισθανθείτε και ότι είστε εκεί για να μιλήσετε όποτε είναι έτοιμοι.

Ενθαρρύνετε τους να επιμείνουν στη ρουτίνα τους

Ενθαρρύνετε το παιδί σας να παραμείνει εμπλεκόμενο με τις συνήθεις δραστηριότητές του, όπως οι σχολικές εργασίες, τα χόμπι ή το να περνάτε χρόνο με φίλους.

Η διατήρηση των ρουτινών στη θέση τους και η παραμονή σε σχέση με το σχολείο, τον αθλητισμό ή τους συλλόγους μπορεί να προσφέρει μια αίσθηση ομαλότητας. Ενημερώστε το παιδί σας ότι ακόμα κι αν τα πράγματα αισθάνονται διαφορετικά μερικές φορές, υπάρχει ένα σχέδιο για να κρατήσει τον κόσμο του σταθερό και υποστηριζόμενο.

Να είστε ειλικρινείς για το τι χρειάζεστε

Να είστε ειλικρινείς σχετικά με τους περιορισμούς σας, μοιράζοντας ότι υπάρχουν μέρες που μπορεί να χρειαστεί να ξεκουραστείτε ή να το πάρετε εύκολα, και αυτό είναι εντάξει.

Ενημερώστε τους ότι δεν περιμένετε να αναλάβουν περισσότερες ευθύνες από ό, τι είναι άνετοι, αλλά ότι η κατανόηση και η υπομονή τους σημαίνουν πολλά.

Μοιραστείτε τις στρατηγικές αντιμετώπισης

Μοιραστείτε μαζί τους πώς είστε και σκοπεύετε να συνεχίσετε, τη διαχείριση των συμπτωμάτων σας, είτε πρόκειται για ξεκούραση, φαρμακευτικής αγωγής ή ήπιας κίνησης. Αυτό μπορεί να τους βοηθήσει να κατανοήσουν καλύτερα πώς παίρνετε τον έλεγχο της υγείας σας και πώς μπορούν να είναι υποστηρικτικοί στη διαδικασία.

Εξετάστε την πρόσθετη υποστήριξη

Εάν τα συναισθήματα είναι υψηλά ή αισθάνονται σκληρά για να διαχειριστούν, ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να σας βοηθήσει να συνδεθείτε με έναν θεραπευτή που συνεργάζεται με οικογένειες που πλοηγούνται σε χρόνιες ασθένειες.

Ένας θεραπευτής ή σύμβουλος μπορεί να προσφέρει συναισθηματική υποστήριξη, να βοηθήσει εσάς και τα παιδιά σας να επεξεργαστεί τα συναισθήματα και να σας καθοδηγήσει σε δύσκολες συζητήσεις με τρόπο που χτίζει την κατανόηση και τη σύνδεση.

Η συζήτηση στα παιδιά σας για τη σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι ένα γεγονός μιας φοράς - είναι μια συνεχής συζήτηση. Καθώς μεγαλώνουν και η κατανόησή τους βαθαίνει, πιθανότατα θα έχουν νέα ερωτήματα ή ανησυχίες. Δημιουργώντας έναν ανοιχτό, ειλικρινή χώρο τώρα, τους δείχνετε ότι κανένα θέμα δεν είναι πολύ μεγάλο για την οικογένειά σας για να ασχοληθεί μαζί.

Πηγή: https://multiplesclerosisnewstoday.com/talking-kids-ms-diagnosis/