Τον Απρίλιο του 2021, η Διεθνής Ομοσπονδία MS κυκλοφόρησε το Μέρος 2 του Άτλαντα της 3 ης Έκδοσης: Κλινική αντιμετώπιση της σκλήρυνσης κατά πλάκας σε όλο τον κόσμο . Η έκθεση διερευνά την κλινική διαχείριση της σκλήρυνσης κατά πλάκας παγκοσμίως και αναδεικνύει τα εμπόδια στην πρόσβαση στη διάγνωση και τις θεραπείες για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας παγκοσμίως. Η έκθεση συγκέντρωσε δεδομένα από 107 χώρες και καλύπτει το 82% του παγκόσμιου πληθυσμού. Παρακάτω, συνοψίζουμε τα κύρια ευρήματα της έκθεσης.

Διάγνωση MS

Η έγκαιρη διάγνωση είναι σημαντική για να επιτρέψει την έγκαιρη θεραπεία με θεραπείες τροποποίησης της νόσου (DMTs) και να εφαρμόσει αλλαγές στον τρόπο ζωής για να βοηθήσει στη διαχείριση της νόσου και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής. Η έκθεση αναφέρει:

• Η πλειονότητα (83%) των χωρών παγκοσμίως αντιμετωπίζουν προβλήματα που αποτρέπουν την έγκαιρη διάγνωση της ΣΚΠ.
• Σε παγκόσμιο επίπεδο, το πιο κοινό εμπόδιο είναι η έλλειψη συνειδητοποίησης των συμπτωμάτων της σκλήρυνσης κατά πλάκας στο ευρύ κοινό και στους επαγγελματίες του τομέα της υγείας. Για χώρες των ομάδων χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος, η έγκαιρη διάγνωση παρεμποδίζεται επιπλέον από την έλλειψη εξειδικευμένων επαγγελματιών στον τομέα της υγείας να παρέχουν τη διάγνωση, καθώς και τη διαθεσιμότητα και το κόστος που σχετίζεται με τον διαγνωστικό εξοπλισμό και τις εξετάσεις.

Θεραπείες τροποποίησης ασθενειών για σκλήρυνση κατά πλάκας

Η έγκαιρη θεραπεία με DMTs μπορεί να αλλάξει την πορεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας ενός ατόμου και να μειώσει τη μελλοντική αναπηρία. Είναι σημαντικό τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας να έχουν πρόσβαση σε ένα ευρύ φάσμα θεραπειών που ταιριάζουν στην πορεία της νόσου και στις προσωπικές τους περιστάσεις. Η έκθεση βρίσκει:

• Η πρόσβαση σε DMT δεν είναι καθολική. Περίπου το 14% των χωρών αναφέρουν ότι δεν διατίθενται DMT με άδεια χρήσης για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας και το 25% δεν χρησιμοποιούν DMT με άδεια υψηλής αποτελεσματικότητας. Αυτά τα στοιχεία είναι ακόμη πιο έντονα στις χώρες με χαμηλό και μεσαίο εισόδημα.
• Σε παγκόσμιο επίπεδο, το πιο κοινό εμπόδιο στην πρόσβαση σε DMTs είναι το κόστος για την κυβέρνηση, το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης ή τον ασφαλιστικό φορέα.

Αποκατάσταση και διαχείριση συμπτωμάτων

Οι θεραπείες αποκατάστασης και συμπτωμάτων βοηθούν τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας να διατηρήσουν τη λειτουργία τους και να έχουν καλή ποιότητα ζωής. Η έκθεση αναφέρει:

• Υπάρχει μεγάλη ανεκπλήρωτη ανάγκη για υπηρεσίες αποκατάστασης και διαχείρισης συμπτωμάτων σε όλο τον κόσμο, ειδικά για χώρες με χαμηλό και μεσαίο εισόδημα. Θεραπείες για τα πιο αόρατα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας, όπως κόπωση, γνωστική εξασθένηση και προβλήματα όρασης, δεν είναι διαθέσιμα στα δύο πέμπτα χωρών παγκοσμίως.

Το ευρύτερο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης

Η διαθεσιμότητα επαγγελματιών υγειονομικής περίθαλψης που ειδικεύονται στη φροντίδα MS, μαζί με την εφαρμογή κατευθυντήριων γραμμών και προτύπων περίθαλψης για σκλήρυνση κατά πλάκας, μπορεί να συμβάλει στη βελτίωση της υγειονομικής περίθαλψης των κρατών μελών και στη μείωση των ανισοτήτων πρόσβασης μεταξύ και εντός των χωρών. Η έκθεση αναφέρει:

• Υπάρχει μια τεράστια διακύμανση στον αριθμό των νευρολόγων σε χώρες παγκοσμίως. Κατά μέσο όρο, οι χώρες με υψηλό εισόδημα έχουν 4,6 νευρολόγους ανά 100.000 άτομα σε σύγκριση με 0,05 νευρολόγους ανά 100.000 άτομα σε χώρες με χαμηλό εισόδημα.
• Τουλάχιστον 1,8 εκατομμύρια άνθρωποι (τα δύο τρίτα του παγκόσμιου πληθυσμού των ατόμων που έχουν διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας) ζουν σε χώρες που δεν διαθέτουν εθνικές οδηγίες για τη διάγνωση και τη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας και δεν διαθέτουν εθνικά πρότυπα για να καθοδηγήσουν τη φροντίδα της σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι τα κλινικά εμπόδια και οι ανισότητες που εντοπίζονται στην έκθεση πιθανότατα επιδεινώνονται από τη συνεχιζόμενη παγκόσμια πανδημία, καθώς οι υπηρεσίες περικόπτονται και οι επαγγελματίες υγείας αναδιατίθενται για να επικεντρωθούν στο COVID-19. Η έκθεση περιγράφει επίσης μια σειρά συστάσεων σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο τα τρέχοντα δεδομένα μπορούν να χρησιμοποιηθούν από χώρες σε όλο τον κόσμο για να υποστηρίξουν βελτιώσεις στη διαχείριση των ΚΜ ώστε να διασφαλιστεί ότι τα άτομα με ΣΚΠ και παρόμοιες συνθήκες λαμβάνουν τη φροντίδα και τη θεραπεία που χρειάζονται:

• Κάθε χώρα πρέπει να έχει ένα εθνικό σχέδιο ή οδηγίες για την υγειονομική περίθαλψη των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας.
• Θα πρέπει να είναι διαθέσιμο ένα φάσμα DMT, ώστε να παρέχεται στα άτομα με ΣΚΠ η καταλληλότερη θεραπεία για τη νόσο και τις ατομικές τους περιστάσεις.
• Η προσιτή τιμή των DMTs πρέπει να βελτιωθεί.
• Οι οργανισμοί / δίκτυα που εστιάζουν σε νευρολογικές καταστάσεις πρέπει να συνεργαστούν για να επιτρέψουν την έγκαιρη διάγνωση, αποτελεσματική θεραπεία και υποστήριξη για νευρολογικές καταστάσεις, συμπεριλαμβανομένης της ΣΚΠ.
• Οι αρχές υγειονομικής περίθαλψης, τα ερευνητικά ιδρύματα, οι οργανώσεις των κρατών μελών και οι επαγγελματίες υγείας πρέπει να συνεργάζονται στη συλλογή δεδομένων που σχετίζονται με τα κράτη μέλη και των δεδομένων που απαιτούνται για τη θέσπιση και την παρακολούθηση προτύπων για την υγειονομική περίθαλψη των κρατών μελών.

Πηγή: mssociety.ca