Μια επικάλυψη μιας ουσίας που ονομάζεται μυελίνη προστατεύει τις νευρικές ίνες. Στη σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ), εμφανίζεται απομυελίνωση. Αυτή είναι η διαδικασία μέσω της οποίας το ανοσοποιητικό σύστημα καταστρέφει την επικάλυψη μυελίνης των νευρικών ινών.
Η μυελίνη μονώνει και περιβάλλει τον πυρήνα μιας νευρικής ίνας ή νευράξονα. Όταν συμβαίνει βλάβη στον άξονα, εμποδίζει τον τρόπο με τον οποίο τα σήματα κινούνται κατά μήκος των νεύρων. Η ΣΚΠ προκαλεί επίσης εκφυλισμό των νεύρων. Αυτό μπορεί να επηρεάσει τις διαδικασίες κίνησης, ομιλίας και σκέψης.
Σχεδόν ένα εκατομμύριο άνθρωποι στις Ηνωμένες Πολιτείες ζουν επί του παρόντος με σκλήρυνση κατά πλάκας, σύμφωνα με την National MS Society. Τα Εθνικά Ινστιτούτα Νευρολογικών Νοσημάτων και Εγκεφαλικού Εκτιμούν ότι
Σε αυτό το άρθρο, εξετάζουμε τον αντίκτυπο της ζωής με σκλήρυνση κατά πλάκας και τον τρόπο διαχείρισης της πάθησης.
Η ζωή με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να είναι δύσκολη. Η κατάσταση είναι απρόβλεπτη και τα συμπτώματα έρχονται και παρέρχονται.
Αυτό μπορεί να δυσκολέψει ένα άτομο - και τους γύρω του - να γνωρίζουν τι πρόκειται να συμβεί.
Η συνεχιζόμενη κόπωση και ο πόνος της πάθησης μπορεί να εξαντλήσουν την ενέργεια, η σεξουαλική δυσλειτουργία μπορεί να επηρεάσει τις σχέσεις και οι δυσκολίες κίνησης και συντονισμού μπορεί να βλάψουν την καθημερινή λειτουργία.
Η ΣΚΠ μπορεί να επηρεάσει τους ανθρώπους με διαφορετικούς τρόπους. Μερικοί άνθρωποι εμφανίζουν συμπτώματα που εξελίσσονται σταδιακά, ενώ τα συμπτώματα άλλων αναπτύσσονται σταδιακά. Σε άτομα υποτροπιάζουσας-διαλείπουσας σκλήρυνσης κατά πλάκας (RRMS), τα συμπτώματα μπορεί να υποχωρήσουν για μεγάλα χρονικά διαστήματα πριν επιστρέψουν σε πιο σοβαρή κατάσταση. Εάν ένα άτομο έχει πρωτοπαθή ή δευτερογενή προϊούσα σκλήρυνση κατά πλάκας, τα συμπτώματα θα γίνουν σταδιακά πιο σοβαρά.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι σπάνια θανατηφόρα και οι περισσότεροι άνθρωποι μπορούν να αναμένουν ότι θα έχουν
Ωστόσο, αυτό εξαρτάται από τον τύπο της ΣΚΠ και τη θεραπεία που λαμβάνουν.
Περίπου
Οι περισσότεροι άνθρωποι μπορούν να απολαύσουν μια καλή ποιότητα ζωής με ΣΚΠ, ειδικά αν έχουν την κατάλληλη υποστήριξη. Ωστόσο, ένα άτομο μπορεί να χρειαστεί να κάνει προσαρμογές στον τρόπο ζωής του για να διατηρήσει την ποιότητα ζωής του.
Δεν υπάρχει θεραπεία για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία.
Για τα άτομα με RRMS, ένας γιατρός μπορεί να συνταγογραφήσει φάρμακα από τα πρώιμα στάδια που μπορούν να μειώσουν τον αριθμό των εξάρσεων και μπορεί να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου.
Η φαρμακευτική αγωγή, όπως τα στεροειδή, μπορεί να βοηθήσει στη μείωση της φλεγμονής και του αντίκτυπου μιας σοβαρής επίθεσης. Άλλα φάρμακα μπορούν να βοηθήσουν σε επιπλοκές, όπως αλλαγές στον έλεγχο της ουροδόχου κύστης, κόπωση και φαγούρα.
Ορισμένες αλλαγές στον τρόπο ζωής μπορούν επίσης να βοηθήσουν ένα άτομο να διαχειριστεί την κατάστασή του.
Εδώ είναι μερικές συμβουλές:
- Τρώτε μια θρεπτική, χαμηλή σε λιπαρά, πλούσια σε φυτικές ίνες και ισορροπημένη διατροφή. Αυτό μπορεί να βοηθήσει στην ανακούφιση των προβλημάτων ελέγχου του εντέρου και της ουροδόχου κύστης που είναι τυπικά σε άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας και βοηθά στην πρόληψη περαιτέρω προβλημάτων υγείας, όπως η υψηλή αρτηριακή πίεση . Φροντίστε να συμβουλευτείτε έναν γιατρό πριν ξεκινήσετε μια ειδική δίαιτα.
- Η τακτική, ελαφριά άσκηση μπορεί να βοηθήσει στη διατήρηση της σωματικής και ψυχικής υγείας . Ένα άτομο μπορεί να προσαρμόσει τις ασκήσεις στις σωματικές του ανάγκες. Οι δραστηριότητες χαμηλής ενέργειας, όπως η κηπουρική και το μαγείρεμα, μπορούν να βοηθήσουν στη διατήρηση της άσκησης και της κινητικότητας στο σπίτι. Οι ασκήσεις στο νερό και η κολύμβηση μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση της ευελιξίας και του εύρους κίνησης.
- Συνεχίστε με τις θεραπείες για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, καθώς αυτές μπορούν να ανακουφίσουν αρκετά τα συμπτώματα ώστε να επιτρέψουν στα άτομα με τη νόσο να συνεχίσουν τις καθημερινές τους δραστηριότητες. Παρακολουθήστε τα συμπτώματα και ενημερώστε έναν γιατρό για τυχόν αλλαγές ή επιδείνωση της κατάστασης και τυχόν παρενέργειες φαρμάκων.
- Κόψτε ή αποφύγετε το κάπνισμα και την κατανάλωση αλκοόλ. Το κάπνισμα μπορεί να επιταχύνει την εξέλιξη της νόσου και το αλκοόλ μπορεί να βλάψει το νευρικό σύστημα και να αλληλεπιδράσει με τα φάρμακα για την ΠΣ με επιβλαβείς τρόπους.
- Αναγνωρίστε και αντιμετωπίστε τη συναισθηματική πλευρά της κατάστασης. Η διάγνωση οποιασδήποτε χρόνιας πάθησης πρέπει να διεκπεραιωθεί πολύ. Η αναζήτηση ψυχικής υποστήριξης είτε από την οικογένεια, τους φίλους, άλλα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας ή από έναν επαγγελματία υγείας μπορεί να βοηθήσει ένα άτομο να περιηγηθεί στα πιο δύσκολα ή περιοριστικά μέρη της πάθησης. Βρείτε υποστήριξη από άλλους που ξέρουν πώς είναι να ζεις με σκλήρυνση κατά πλάκας μέσω πόρων όπως το MS Healthline. Αυτή η δωρεάν εφαρμογή παρέχει υποστήριξη μέσω συνομιλιών ένας προς έναν και ζωντανών ομαδικών συζητήσεων με άτομα που πάσχουν από την πάθηση. Η εφαρμογή είναι διαθέσιμη για λήψη σε iPhone ή Android .
- Η ΣΚΠ μπορεί να είναι δύσκολο να κατανοηθεί. Μοιραστείτε λεπτομέρειες σχετικά με την πάθηση με όσους βρίσκονται κοντά σας. Ενημερώστε τους περισσότερες πληροφορίες καθώς αισθάνεστε άνετα. Οι ισχυρές σχέσεις δημιουργούν ένα ισχυρό δίκτυο υποστήριξης. Κάθε άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας αισθάνεται διαφορετικά όταν μοιράζεται νέα για την πάθηση.
- Οι φροντιστές που φροντίζουν ένα άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας πρέπει να γνωρίζουν ότι μπορεί να είναι εξουθενωτικό και εξουθενωτικό. Τα άτομα που παρέχουν φροντίδα σε κάποιον με σκλήρυνση κατά πλάκας θα πρέπει επίσης να λαμβάνουν μέτρα για να φροντίζουν τον εαυτό τους. Αυτό μπορεί να βοηθήσει ένα άτομο να παρέχει την καλύτερη δυνατή υποστήριξη.
- Διατηρήστε διανοητικά διεγερτικές δραστηριότητες και κοινωνική αλληλεπίδραση για τη διατήρηση της γνωστικής λειτουργίας. Η ανάγνωση, η δημιουργική γραφή, τα σταυρόλεξα, η παρακολούθηση παιχνιδιών και η απλή συζήτηση με άλλους μπορούν να βελτιώσουν τις γνωστικές διαδικασίες.
- Διαχειριστείτε τις προσδοκίες σας με τον εργοδότη σας. Μπορεί να χρειαστεί να κάνουν προσαρμογές στο χώρο εργασίας για να φιλοξενήσουν ένα άτομο με ΣΚΠ, όπως ευέλικτο ή μειωμένο ωράριο εργασίας. Ο ενδελεχής οικονομικός προγραμματισμός μπορεί να βοηθήσει ένα άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας να αναζητήσει χρόνο μακριά από την εργασία για να αναρρώσει, μειώνοντας ταυτόχρονα τον αντίκτυπο που θα το κάνει.
- Μιλήστε σε έναν εργοθεραπευτή σχετικά με τα μέτρα κινητικότητας, συμπεριλαμβανομένης της προσαρμογής του σπιτιού και της γνώσης για τους τρόπους με τους οποίους οι δημόσιες συγκοινωνίες και οι χώροι παρέχουν υποστήριξη σε λιγότερο κινητικά άτομα με την πάθηση.
Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορούν να παραμείνουν χωρίς συμπτώματα για πολλά χρόνια.
Ωστόσο, το να ζεις με ΣΚΠ μπορεί να είναι τόσο σωματικά όσο και ψυχικά συντριπτικό όταν εμφανιστούν συμπτώματα.
Η συνεχής κόπωση είναι κοινή για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Αυτή η κούραση μπορεί να επηρεάσει όλες τις πτυχές της ζωής, συμπεριλαμβανομένης της αποτελεσματικής χρήσης του εγκεφάλου και της ικανότητας να βγαίνεις έξω και να συμμετέχεις σε δραστηριότητες.
Τα συμπτώματα της ΣΚΠ μπορεί να προκαλέσουν συνεχή δυσφορία και αναπηρία που περιορίζουν την ικανότητα του ατόμου να κάνει καθημερινές δραστηριότητες.
Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να πρέπει να παρακολουθούν ιατρικά ραντεβού πολύ τακτικά. Ζουν επίσης με την αβεβαιότητα για το πότε μπορεί να συμβεί η επόμενη επίθεση συμπτωμάτων.
Μαζί, αυτά μειώνουν την ποιότητα ζωής ενός ατόμου. Η συνεχιζόμενη απογοήτευση τέτοιων περιορισμών έχει ως αποτέλεσμα ορισμένα άτομα με ΣΚΠ να εμφανίζουν κατάθλιψη .
Πολλά προγράμματα εργοθεραπείας και χαλάρωσης είναι διαθέσιμα για να βοηθήσουν τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας να διαχειριστούν τα συμπτώματά τους.
Αυτά τα προγράμματα μπορούν να βοηθήσουν τα άτομα με ΣΚΠ να βελτιώσουν την απόδοση των καθημερινών δραστηριοτήτων παρά τους περιορισμούς που επιβάλλει η πάθηση. Μια σειρά από ομάδες ασθενών είναι επίσης διαθέσιμη για να προσφέρουν υποστήριξη σε άτομα που ζουν με ΣΚΠ.
Πρόσφατη έρευνα υποδηλώνει ότι μια διατροφή πλούσια σε πρωτεΐνες μπορεί να βελτιώσει τις προοπτικές για τη σκλήρυνση κατά πλάκας μειώνοντας τη φλεγμονή. Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι η ίδια θανατηφόρα, αλλά το ποσοστό θνησιμότητας μεταξύ των ατόμων με ΣΚΠ είναι υψηλότερο από ό,τι στον γενικό πληθυσμό.
Ο αυξημένος αριθμός θανάτων οφείλεται σε επιπλοκές της ΣΚΠ, όπως μόλυνση, ασθένειες που επηρεάζουν τους πνεύμονες ή την καρδιά ή κατάθλιψη που οδηγεί σε αυτοκτονία.
Υπάρχουν πολλές θεραπείες για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά οι ιατροί επιστήμονες δεν έχουν ακόμη αναπτύξει μια θεραπεία.
Οι ιατρικές θεραπείες συνήθως εμπίπτουν σε τρεις κύριες κατηγορίες:
- Θεραπεία τροποποίησης της νόσου (DMT) : Αυτά τα φάρμακα επιβραδύνουν τον ρυθμό με τον οποίο επιδεινώνεται η νόσος και μειώνουν τις υποτροπές των συμπτωμάτων. Το κάνουν αυτό επηρεάζοντας τον τρόπο που λειτουργεί το ανοσοποιητικό σύστημα.
- Φάρμακα που βοηθούν στη μείωση συγκεκριμένων συμπτωμάτων της σκλήρυνσης κατά πλάκας : Παραδείγματα περιλαμβάνουν αναλγητικά φάρμακα και καθαρτικά για την επίλυση της δυσκοιλιότητας .
- Ενέσιμα στεροειδή : Αυτά μπορούν να βοηθήσουν στη διαχείριση των ξαφνικών κρίσεων σοβαρών συμπτωμάτων. Αυτά μειώνουν τη φλεγμονή και μπορούν να βοηθήσουν στη διαχείριση της προσωρινής απώλειας όρασης και της μυϊκής αδυναμίας.
Επιπλέον, τα άτομα με ΣΚΠ συχνά λαμβάνουν φυσιοθεραπεία με τη μορφή ασκήσεων και μασάζ για να βοηθήσουν στη βελτίωση της μυϊκής λειτουργίας και στην ανακούφιση από τον πόνο. Ένας εργοθεραπευτής μπορεί να βοηθήσει ένα άτομο με ΣΚΠ να χρησιμοποιήσει την επαγγελματική και κοινωνική ζωή για να διαχειριστεί την πάθηση.
Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να χρειάζονται λογοθεραπεία για να επαναφέρουν ορισμένα μέρη της ομιλίας στην κανονική τους λειτουργία, καθώς και ιατρική βοήθεια με την κατάποση.
Δεδομένου ότι η ΣΚΠ μπορεί να επηρεάσει πολλά διαφορετικά μέρη του σώματος, μια ποικιλία ειδικών γιατρών συνήθως παρέχουν θεραπεία. Αυτή η ομάδα ειδικών μπορεί να περιλαμβάνει νευρολόγους, ουρολόγους και ψυχολόγους.
Βλάβη της μυελίνης και των νεύρων μπορεί να συμβεί σε πολλές διαφορετικές περιοχές του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Για το λόγο αυτό, η ΣΚΠ μπορεί να επηρεάσει οποιοδήποτε μέρος του σώματος.
Τα τυπικά συμπτώματα της ΣΚΠ περιλαμβάνουν:
- μυϊκή αδυναμία και σπασμοί
- θολή ή διπλή όραση
- κούραση
- αλλαγές στη διάθεση
- δυσκολία στην καθαρή σκέψη
- απώλεια ελέγχου της λειτουργίας της ουροδόχου κύστης και του εντέρου
Η μυϊκή αδυναμία και οι σπασμοί μπορεί να προκαλέσουν προβλήματα στην ομιλία, τον συντονισμό και την ισορροπία.
Ευτυχώς, τα περισσότερα άτομα με ΣΚΠ δεν εμφανίζουν όλα αυτά τα συμπτώματα. Τα πραγματικά συμπτώματα που αναπτύσσονται εξαρτώνται από την έκταση και τη θέση της νευρικής βλάβης. Καθώς το μέγεθος της βλάβης αυξάνεται, τα συμπτώματα χειροτερεύουν.
Τα συμπτώματα συνήθως εμφανίζονται αρχικά μεταξύ 15 και 45 ετών. Ένας γιατρός συνήθως διαγιγνώσκει σκλήρυνση κατά πλάκας όταν ένα άτομο με τη νόσο είναι στα είκοσι ή στις αρχές των τριάντα.
Ο πιο κοινός τύπος ΣΚΠ είναι η υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα σκλήρυνση κατά πλάκας (RRMS). Σύμφωνα με την National Multiple Sclerosis Society, περίπου το 85 τοις εκατό των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν αυτή τη μορφή της νόσου.
Το RRMS περιλαμβάνει περιόδους ήπιων ή ακόμα και απόντων συμπτωμάτων ή ύφεσης και υποτροπών, κατά τις οποίες τα συμπτώματα γίνονται χειρότερα.
Με την πάροδο του χρόνου, καθώς η βλάβη εξελίσσεται, ένα άτομο μπορεί να εμφανίσει λιγότερες περιόδους ύφεσης και πιο σοβαρά συμπτώματα. Όταν συμβεί αυτό, το RRMS έχει προχωρήσει σε δευτερογενή προϊούσα MS (SPMS).
Περίπου τα μισά από όλα τα άτομα με RRMS αναπτύσσουν SPMS.
Ο επόμενος πιο κοινός τύπος ΣΚΠ είναι η πρωτοπαθής προϊούσα ΣΚΠ (PPMS). Αυτή η μορφή ΣΚΠ εμφανίζεται σε περίπου 15 τοις εκατό των ατόμων με τη νόσο.
Το PPMS είναι συχνά πιο εξουθενωτικό. Τα συμπτώματα χειροτερεύουν με την πάροδο του χρόνου αντί να εμφανίζονται ως ξαφνικές κρίσεις με περιόδους ύφεσης.
Στη δευτερογενή προϊούσα σκλήρυνση κατά πλάκας (SPMS), ένα άτομο θα εμφανίσει έξαρση, μετά την οποία τα συμπτώματα βελτιώνονται. Ωστόσο, μετά από αυτό, η κατάσταση επιδεινώνεται σταδιακά.
Τα περισσότερα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορούν να περιμένουν να ζήσουν όσο και τα άτομα χωρίς σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά η πάθηση μπορεί να επηρεάσει την καθημερινότητά τους. Για μερικούς ανθρώπους, οι αλλαγές θα είναι μικρές. Για άλλους, μπορεί να σημαίνουν απώλεια κινητικότητας και άλλων λειτουργιών.
Η εκμάθηση όσο το δυνατόν περισσότερων για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, τι περιλαμβάνει και τρόπους αντιμετώπισής της, μπορεί να βοηθήσει ένα άτομο να αισθάνεται περισσότερο τον έλεγχο της κατάστασής του και να μπορεί να αντιμετωπίσει καλύτερα τις αλλαγές που μπορεί να συμβούν.
Ένα άτομο που λαμβάνει μια νέα διάγνωση μπορεί να μην θέλει να το πει σε όλους αμέσως, αλλά είναι καλή ιδέα να ενημερώσετε την οικογένεια και τους φίλους όταν αισθάνεται άνετα να το κάνει. Αυτό θα βοηθήσει τους ανθρώπους να κατανοήσουν τις αλλαγές που μπορεί να συμβούν.
Η ενημέρωση ενός εργοδότη μπορεί να τον βοηθήσει να προσαρμόσει το εργασιακό περιβάλλον και το χρονοδιάγραμμα ώστε να ληφθεί υπόψη οποιαδήποτε κούραση και ενόχληση μπορεί να προκύψει.
Η διατήρηση χαμηλού επιπέδου σωματικής δραστηριότητας και μια δίαιτα χαμηλή σε λιπαρά, πλούσια σε φυτικές ίνες μπορεί να υποστηρίξει τη διαχείριση της νόσου. Η αναγνώριση και η αντιμετώπιση των συναισθηματικών πτυχών της ζωής με τη σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να βοηθήσει τα άτομα με την πάθηση και τους φροντιστές να αντεπεξέλθουν, καθώς και βοηθώντας στενή οικογένεια και φίλους να παρέχουν ένα δίκτυο υποστήριξης.
Πηγή: https://www.medicalnewstoday.com/articles/310864#Summary
