Πως να μιλήσετε στα παιδιά και στους εφήβους για την Πολλαπλή Σκλήρυνσή σας
Ως γονέας με σκλήρυνση κατά πλάκας, μπορεί να έχετε κάποιες ανησυχίες σχετικά με το πώς και πότε να εξηγήσετε την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) στα παιδιά σας. Είναι φυσικό να θέλετε να προστατεύσετε τα παιδιά σας από τα πιο σκοτεινά συναισθήματα που σχετίζονται με την ύπαρξη ΣΚΠ στην οικογένεια. Ωστόσο, είναι δύσκολο να κρύψετε πράγματα από τα παιδιά, τα οποία μπορεί να ανησυχήσουν από αλλαγές στη δική σας διάθεση ή συμπεριφορά.
Συνολικά, η συζήτηση της διάγνωσής σας με τα παιδιά σας με ανοιχτό και ειλικρινή τρόπο μπορεί να βοηθήσει όλη την οικογένεια να συνηθίσει την ΣΚΠ και να κατανοήσει τι σημαίνει για αυτά. Θα χρειαστεί να κρίνετε πότε αυτή η συνομιλία θα ήταν κατάλληλη για τα παιδιά σας και πώς θα έπρεπε να γίνει.
Πότε είναι η κατάλληλη στιγμή να μιλήσουμε για την ΣΚΠ;
Αυτή είναι μια απόφαση για εσάς. Γνωρίζετε καλύτερα τα παιδιά σας και τις περιστάσεις σας και μπορείτε να επιλέξετε τον κατάλληλο χρόνο και τρόπο για να θίξετε το θέμα. Οι ηλικίες και η προσωπικότητα των παιδιών σας και η φύση της ΣΚΠ σας θα επηρεάσουν την απόφαση. Έρευνες δείχνουν ότι το να λέτε στα παιδιά για τη σκλήρυνση κατά πλάκας είναι χρήσιμο για αυτά, αρκεί να είστε ειλικρινείς και να τα καθησυχάζετε ότι παρόλο που τα πράγματα μπορεί να αλλάξουν, τα αγαπάτε και τα φροντίζετε το ίδιο.
Τους είπα ενώ κάναμε μαζί μια απλή χειροτεχνία. Το βρήκα πιο εύκολο για όλους μας από ένα πιο επίσημο «Κάτσε, έχω κάτι να πω». - Τζέιν
Δεν θέλουν όλα τα παιδιά ή δεν χρειάζεται να γνωρίζουν όλες τις λεπτομέρειες για την ΣΚΠ σας, αλλά αυτό μπορεί να αλλάξει με την πάροδο του χρόνου. Καθώς τα παιδιά σας ωριμάζουν, μπορεί να έχουν περισσότερες ερωτήσεις σχετικά με την ΣΚΠ. Συνεχίστε να επικοινωνείτε, όχι μόνο τα γεγονότα, αλλά και τα δικά σας συναισθήματα και σκέψεις. Τα παιδιά μπορεί να είναι πολύ υποστηρικτικά και διορατικά και μπορεί να σας εκπλήξουν.
Είναι υγιές να ενθαρρύνετε τα παιδιά σας να κάνουν ερωτήσεις σχετικά με την ΣΚΠ.
Οι νέοι που επηρεάζονται από τη σκλήρυνση κατά πλάκας θα μπορούσαν να έχουν έντονα συναισθήματα για τη σκλήρυνση κατά πλάκας και πώς επηρεάζει αυτούς και την οικογένειά τους. Ενώ ακολουθείτε τις δικές σας στρατηγικές αντιμετώπισης μετά από διάγνωση, να γνωρίζετε ότι τα παιδιά σας μπορεί επίσης να χρειάζονται υποστήριξη και πληροφορίες. Τα συναισθήματά τους μπορεί να εκφράζονται ως θυμός, λύπη, σύγχυση ή προβλήματα με τις φιλίες ή τη συμπεριφορά τους.
Τα παιδιά είναι πολύ ευαίσθητα στα επίπεδα άγχους στην οικογένεια. Μπορεί να νομίζατε ότι κρατούσατε μυστική την ΣΚΠ σας, αλλά το πιθανότερο είναι ότι τα παιδιά σας γνώριζαν ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Εάν αισθάνονται ότι τους περιμένουν, μπορεί να φτιάξουν τη δική τους ιστορία, η οποία θα μπορούσε να είναι χειρότερη από την αλήθεια. Μπορεί να ανακαλύψετε ότι το να βγάζετε τα πράγματα από μέσα σας είναι ανακούφιση και για εσάς.
Μερικές φορές η κόρη μου απογοητεύεται μαζί μου και την ίδια στιγμή θυμώνει με τον εαυτό της που νιώθει έτσι. - Λέσλι
Μερικά παιδιά μπορεί να αισθάνονται πιο άνετα να στραφούν σε έναν παππού και τη γιαγιά ή άλλον έμπιστο ενήλικα για συναισθηματική υποστήριξη. Τα παιδιά σας μπορούν επίσης να συζητήσουν μεταξύ τους την ΣΚΠ. Τα στοιχεία δείχνουν ότι τα παιδιά μπορούν να αντεπεξέλθουν σε πολλά όταν οι ενήλικες είναι ανοιχτοί και ειλικρινείς και τα παιδιά κάνουν να νιώθουν ότι τα συναισθήματα και οι απόψεις τους είναι σημαντικά.
Μπορείτε να βοηθήσετε τα παιδιά σας εκφράζοντας τα δικά σας συναισθήματα, χαρούμενα και λυπημένα, με τρόπο που μπορούν να καταλάβουν. Αυτό τους βοηθά να συνειδητοποιήσουν ότι είναι καλό να λένε όταν νιώθουν θυμό ή αναστατωμένοι.
Εάν πάσχετε από σκλήρυνση κατά πλάκας, μπορεί να δείτε τον εαυτό σας να ζητά από τα παιδιά σας να αναλάβουν επιπλέον ευθύνες, όπως οικιακές εργασίες, μαγείρεμα ή βοήθεια με την κινητικότητά σας ή βοήθεια στα μικρότερα παιδιά. Αυτό μπορεί να συμβαίνει σε τακτική βάση ή απλώς από καιρό σε καιρό όταν περνάτε μια δύσκολη μέρα με την ΣΚΠ σας.
Ο Ντύλαν ξέρει ότι η μαμά μπορεί να θέλει λίγη περισσότερη βοήθεια στο σπίτι όταν έχει μια κακή μέρα, και είναι (συνήθως) χαρούμενος να βοηθήσει με τον δικό του μικρό τρόπο. - Λι
Γενικά, η εκμάθηση των δεξιοτήτων του νοικοκυριού και το πώς να είστε υπεύθυνοι είναι πολύτιμες δεξιότητες ζωής για τα παιδιά σας. Σίγουρα δεν θα τους βλάψει να ανέβουν λίγο και να σας βοηθήσουν, και ως αποτέλεσμα μπορεί να γίνουν πιο ώριμοι και στοχαστικοί από τους συνομηλίκους τους. Τα παιδιά σας μπορεί να είναι ευχαριστημένα που μπορούν να κάνουν κάτι χρήσιμο για να σας βοηθήσουν, αλλά μπορεί επίσης να βρουν επιπλέον απογοητευτικές ευθύνες εάν τα εμποδίσουν να κάνουν άλλα πράγματα. Βεβαιωθείτε ότι τα παιδιά σας γνωρίζουν, εκτιμούν τα ίδια και τη βοήθειά τους, αλλά δεν πρέπει να αισθάνονται ότι είναι ο ρόλος τους να είναι ο φροντιστής σας.
Ωστόσο, εάν η φροντίδα ενός γονέα με σκλήρυνση κατά πλάκας αρχίζει να επηρεάζει τη δική του εκπαίδευση, τη σταδιοδρομία ή την ψυχική του υγεία, ίσως χρειαστεί να εξετάσετε προσεκτικά την κατάσταση. Τα παιδιά δεν πρέπει να εμπλέκονται σε προσωπική φροντίδα, όπως η τουαλέτα, την οποία θα πρέπει να χειρίζεται ένας ενήλικας ή επαγγελματίας. Ο κοινωνικός λειτουργός, ο γενικός ιατρός ή η νοσοκόμα μπορεί να σας βοηθήσει να το κανονίσετε.
Πώς έπαθες ΣΚΠ (θα το πάθω και εγώ);
Τα μικρότερα παιδιά μπορεί να έχουν εμπειρία μόνο από μολυσματικές ασθένειες όπως η ανεμοβλογιά ή το κρυολόγημα και μπορεί να υποθέσουν ότι η ΣΚΠ έχει προσβληθεί από άλλους. Τα μεγαλύτερα παιδιά μπορεί να έχουν κάποιες γνώσεις για τη γενετική και να υποθέτουν ότι θα πάθουν και ΣΚΠ. Μπορείτε να εξηγήσετε ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν μεταδίδετε από άλλα άτομα. Περιστασιακά περισσότερα από ένα άτομα σε μια οικογένεια έχουν ΣΚΠ, αλλά αυτό δεν είναι σύνηθες.
Μπορείς να πεθάνεις από σκλήρυνση κατά πλάκας;
Τα περισσότερα παιδιά θα έχουν αυτή την ανησυχία. Χρειάζονται τη διαβεβαίωση ότι, αν και μερικές φορές η ΣΚΠ μπορεί να κάνει τους ανθρώπους πολύ άρρωστους, αυτό δεν συμβαίνει συχνά. Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας θα ζήσουν γενικά μια μακρά ζωή.
Τι πρόκειται να συμβεί;
Πολλά παιδιά κάνουν ερωτήσεις σχετικά με το εάν η σκλήρυνση κατά πλάκας θα επιδεινωθεί και πώς θα επηρεάσει το μέλλον τους. Ανησυχούν για το τι μπορεί να τους συμβεί αν χρειαστεί να πάτε στο νοσοκομείο ή δεν μπορείτε να τους φροντίσετε. Είναι σημαντικό να αναγνωρίσετε τις αβεβαιότητες της ΣΚΠ και να παραδεχτείτε ότι σας ανησυχεί επίσης. Μπορείτε να κάνετε πρακτικά σχέδια, ώστε να ξέρουν με ποιον θα μείνουν εάν έχετε παραμονή στο νοσοκομείο και να βεβαιωθείτε ότι έχουν εμπιστευθεί ενήλικες για να μιλήσουν εάν χρειάζονται.
Ειδικά τα μικρά παιδιά συνδέουν τα πάντα με τον εαυτό τους και μπορεί να ανησυχούν ότι με κάποιο τρόπο έχουν προκαλέσει ΣΚΠ. Οι άνθρωποι μπορεί να συνδέουν τη διάγνωσή τους με σημαντικά ορόσημα της οικογένειας λέγοντας πράγματα όπως «Η ΣΚΠ μου ήταν μια χαρά μέχρι που ο Τζέιμς ήταν μικρό παιδί» ή «Πραγματικά πήγα στον κατήφορο αφού έκανα το πρώτο μου παιδί». Τα παιδιά μπορεί να παρεξηγήσουν τέτοιες δηλώσεις που σημαίνουν ότι την προκάλεσαν αυτά. Όλα τα παιδιά πρέπει να μάθουν ότι στη ΣΚΠ δεν φταίει ποτέ κανένας. Εάν πιστεύετε ότι τα παιδιά σας προσπαθούν πάρα πολύ, ενημερώστε τους ότι δεν μπορούν να σας βελτιώσουν και ενθαρρύνετέ τα να ακολουθήσουν τα δικά τους ενδιαφέροντα.
