Πόσα παιδιά και έφηβοι ζουν με την ΣΚΠ σε όλο τον κόσμο;
Πόσα παιδιά και έφηβοι ζουν με την ΣΚΠ σε όλο τον κόσμο;
Εκτίμηση του παγκόσμιου επιπολασμού της παιδιατρικής ΣΚΠ: Insights from the Atlas of MS Τελευταία ενημέρωση: 5η Μαρτίου 2025
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια κατάσταση που επηρεάζει τα παιδιά και τους εφήβους καθώς και τους ενήλικες.
Ο Άτλας της ΣΚΠ εκτιμά ότι υπάρχουν 2,9 εκατομμύρια άνθρωποι που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας σε όλο τον κόσμο. Ενώ συχνά θεωρείται ως μια κατάσταση που επηρεάζει τους ενήλικες, τα παιδιά και τους εφήβους μπορούν επίσης να αναπτύξουν σκλήρυνση κατά πλάκας. Ωστόσο, υπάρχουν περιορισμένες παγκόσμιες πληροφορίες σχετικά με το πόσα παιδιά έχουν παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας ή πού ζουν.
Τα παιδιά και οι έφηβοι που αναπτύσσουν την ΣΚΠ αντιμετωπίζουν μοναδικές προκλήσεις. Ενώ αναρρώνουν από υποτροπές πιο γρήγορα από τους ενήλικες, βιώνουν υποτροπές πιο συχνά και η εξέλιξη της αναπηρίας συμβαίνει σε νεότερη ηλικία. Χωρίς ταχεία διάγνωση και θεραπεία, αυτό έχει τεράστιο αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής και ευημερίας τους.
Ο Άτλας της ΣΚΠ έχει συλλέξει δεδομένα για την παιδιατρική ΣΚΠ από το 2013. Αυτά τα δεδομένα έχουν πρόσφατα αναλυθεί με περισσότερες λεπτομέρειες για να αποκτήσουν μια σαφέστερη εικόνα του επιπολασμού της και πώς η πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη μπορεί να επηρεάσει τα ποσοστά διάγνωσης. Τα ευρήματα δημοσιεύθηκαν πρόσφατα στο Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry : Worldwide επιδημιολογία της παιδιατρικής σκλήρυνσης κατά πλάκας: δεδομένα από τη Διεθνή Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης Άτλαντα της ΣΚΠ, τρίτη έκδοση.
Ποια ήταν τα κύρια ευρήματα;
Επικεφαλής της μελέτης ήταν η αναπληρώτρια καθηγήτρια Grace Gombolay, παιδιατρική νευρολόγος με έδρα την Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Emory στις ΗΠΑ. Η ανάλυση βασίστηκε σε 53 χώρες που υπέβαλαν παιδιατρικά στοιχεία στον Άτλαντα της ΣΚΠ κατά τη διάρκεια του 2020-2022 και εκτίμησαν ότι υπάρχουν πάνω από 31.000 παιδιά και έφηβοι που ζουν με την ΚΑ σε όλο τον κόσμο. Αυτό ισοδυναμεί με 1,49 κρούσματα ανά 100.000 παιδιά. Αυτοί οι αριθμοί υποδηλώνουν ότι η παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας είναι σπάνια. ωστόσο είναι πολύ πιθανό να υποδιαγνωστεί, ειδικά σε περιβάλλοντα χαμηλότερου πόρου, όπου η πρόσβαση σε νευρολόγους με εμπειρογνωμοσύνη MS και διαγνωστικές δυνατότητες είναι περιορισμένη.
«Τα ευρήματά μας έριξαν φως στην επείγουσα ανάγκη για ολοκληρωμένη συλλογή δεδομένων, ιδίως σε υποεκπροσωπούμενες περιοχές. Αντιμετωπίζοντας αυτά τα κενά, μπορούμε να κάνουμε σημαντικά βήματα προς τη βελτίωση των αποτελεσμάτων για τα παιδιά που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας όπου ζουν στον κόσμο.
Αναπληρώτρια καθηγήτρια Grace Gombolay, Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Emory, ΗΠΑ και επικεφαλής συγγραφέας της μελέτης.
Ο επιπολασμός της παιδιατρικής ΣΚΠ ποικίλλει σημαντικά μεταξύ των διαφόρων χωρών. Αυτή η διακύμανση μπορεί να επηρεαστεί από τις διαφορές στη γενετική και το περιβάλλον, αλλά ένας σημαντικός παράγοντας θα μπορούσε να είναι τα εμπόδια στην πρόσβαση στη διάγνωση. Σε αυτή τη μελέτη, οι ερευνητές συνέκριναν επίσης τον επιπολασμό της παιδιατρικής σκλήρυνσης κατά πλάκας με τον αριθμό των παιδονευρολόγων ανά χώρα.
Οι χώρες με περισσότερους νευρολόγους αναφέρουν υψηλότερα ποσοστά παιδιατρικής σκλήρυνσης. Αυτό υποδηλώνει ότι όπου τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης είναι καλύτερα χρηματοδοτημένα, είναι δυνατόν να εντοπιστούν και να διαγνωστούν περισσότερες περιπτώσεις παιδιατρικής σκλήρυνσης κατά πλάκας. Σε πολλές χώρες χαμηλότερου εισοδήματος, τα παιδιά και οι έφηβοι μπορεί να μην διαγιγνώσκονται ή να διαγιγνώσκονται εσφαλμένα.
Ποιοι είναι οι περιορισμοί αυτής της μελέτης;
Από τις 125 χώρες που συμμετείχαν στην έρευνα του �スlas της ΣΚΠ, μόνο 53 παρείχαν πληροφορίες σχετικά με την παιδιατρική ΚΑ. Επιπλέον, τα περισσότερα από τα δεδομένα προήλθαν από τη Βόρεια Αμερική, την Ευρώπη και τμήματα της Ασίας, αφήνοντας μεγάλα κενά σε ό, τι γνωρίζουμε για την παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας στον υπόλοιπο κόσμο.
Περισσότερες χώρες ανέφεραν παιδιατρικά δεδομένα ΣΚΠ το 2020 σε σύγκριση με το 2013, τα οποία πιθανότατα οφείλονται στην αύξηση της ευαισθητοποίησης, των καλύτερων διαγνωστικών εργαλείων και των καλύτερων συστημάτων που ισχύουν για τη συλλογή και την αναφορά δεδομένων. Ωστόσο, υπάρχει μια συνεχής πρόκληση με στοιχεία αναφοράς σχετικά με την παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας. Οι χώρες ορίζουν την «παιδιατρική» διαφορετικά, με διαφορετικές ηλικιακές αποκοπές στις οποίες κάποιος γίνεται ενήλικας.
Ενώ αναγνωρίζουμε ότι οι οικονομικοί, πολιτιστικοί και νομικοί παράγοντες επηρεάζουν τον ορισμό της ηλικίας των παιδιών σε παγκόσμιο επίπεδο, παροτρύνουμε την κοινότητα υγείας και έρευνας να υιοθετήσει έναν σταθερό ορισμό της ηλικίας. Ο καθορισμός των παιδιών ως κάτω των 18 ετών, σύμφωνα με τη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα του Παιδιού και τις συστάσεις της Διεθνούς Παιδικής Ομάδας Μελέτης MS, θα ενισχύσει την κατανόησή μας για την παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας σε όλο τον κόσμο.
Γιατί είναι σημαντικό να παρακολουθείτε περιπτώσεις παιδιατρικής σκλήρυνσης;
Η έρευνα αυτή υπογραμμίζει την ανάγκη για καλύτερη παγκόσμια επιτήρηση της παιδιατρικής σκλήρυνσης κατά πλάκας. Ελπίζουμε ότι η λαμπρή προβολή σχετικά με την έλλειψη δεδομένων θα ενθαρρύνει τις χώρες να αρχίσουν να παρακολουθούν και να αναφέρουν αυτόν τον πληθυσμό.
Η γνώση του αριθμού των ανθρώπων που ζουν με ορισμένες συνθήκες υγείας σε μια χώρα είναι ζωτικής σημασίας για να διασφαλιστεί ότι οι πόροι του συστήματος υγείας είναι σε θέση να διαγιγνώσκουν, να τους περιποιούνται και να τους φροντίζουν. Μέχρι πρόσφατα, πολλοί άνθρωποι πίστευαν ότι τα παιδιά δεν μπορούσαν να έχουν σκλήρυνση κατά πλάκας. Τα στοιχεία από τον Άτλαντα δείχνουν ότι πολλές χιλιάδες παιδιά και έφηβοι σε όλο τον κόσμο έχουν σκλήρυνση κατά πλάκας και οι χώρες πρέπει να έχουν σχέδια και πόρους για να τα υποστηρίξουν.
Η κατανόηση του παγκόσμιου επιπολασμού της παιδιατρικής σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι κρίσιμη για τη βελτίωση της έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας. Αυτή η έρευνα τονίζει την ανάγκη διεθνούς συνεργασίας για να διασφαλιστεί ότι τα παιδιά και οι έφηβοι παντού έχουν πρόσβαση στη φροντίδα που χρειάζονται.
Η καθηγήτρια Brenda Banwell, Παιδιατρική-επαρχιον της Παιδικής Επιτροπής Johns Hopkins, στις ΗΠΑ και της Προέδρου του Διεθνούς Ιατρικού και Επιστημονικού Συμβουλίου του MSIF
Αποτελεσματικές θεραπείες είναι διαθέσιμες για παιδιατρική ΣΚΠ και όπως συμβαίνει με τους ενήλικες, η έγκαιρη θεραπεία με θεραπείες τροποποίησης της νόσου υψηλής απόδοσης (DMTs) μειώνει τον αριθμό των υποτροπών και της εξέλιξης της αναπηρίας. Αν και η πρόσβαση σε θεραπείες ΣΚΠ είναι δύσκολη σε πολλά μέρη του κόσμου, ελπίζουμε ότι η προσθήκη θεραπειών σκλήρυνσης κατά πλάκας στη λίστα Βασικών Φαρμάκων (EML) του ΠΟΥ θα αποτελέσει μοχλό για τη βελτίωση της πρόσβασης στη θεραπεία. Το EML του ΠΟΥ περιλαμβάνει φάρμακα για παιδιά 12 ετών και άνω, επομένως αυτό είναι σχετικό και για ένα μεγάλο μέρος του παιδιατρικού πληθυσμού της ΜΣ. Με καλύτερη κατανόηση της επικράτησης της παιδιατρικής σκλήρυνσης κατά πλάκας, οι οργανώσεις θα έχουν τα στοιχεία που απαιτούνται για να υποστηρίξουν τη βελτίωση της υγειονομικής περίθαλψης για όλα τα παιδιά και τους εφήβους που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας.
