Μαθαίνοντας ότι έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) μπορεί να φέρει τον κόσμο σας ανάποδα. Μπορεί να αισθάνεται συντριπτικό και μπορεί να έχετε πολλές ερωτήσεις σχετικά με το τι πρέπει να κάνετε στη συνέχεια.

Μόλις επιτρέψετε στον εαυτό σας λίγο χρόνο να συμβιβαστεί με τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας, ήρθε η ώρα να επικεντρωθείτε στην προσαρμογή στη νέα σας πραγματικότητα. Όταν είστε έτοιμοι, μπορείτε να αρχίσετε να εκπαιδεύετε τον εαυτό σας σχετικά με την ΣΚΠ, συμπεριλαμβανομένης της ίδιας της ασθένειας, του τρόπου με τον οποίο αντιμετωπίζεται και ποιος μπορεί να σας βοηθήσει.

Πιο συγκεκριμένα, μπορείτε να μάθετε για τη διαβίωση με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, την οικοδόμηση μιας ομάδας υγειονομικής περίθαλψης, τη λήψη αποφάσεων σχετικά με τις προσεγγίσεις θεραπείας και τους οικονομικούς πόρους για τους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας και τις οικογένειές τους. Μπορείτε επίσης να εκπαιδεύσετε τον εαυτό σας σχετικά με τις στρατηγικές αντιμετώπισης της σκλήρυνσης κατά πλάκας για να βελτιώσετε την ψυχική σας υγεία, να ενδυναμώσετε τον εαυτό σας και να ζήσετε τη ζωή στο έπακρο.

Θα ανακαλύψετε επίσης ότι δεν είστε μόνοι: η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει περισσότερους από 2,8 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Υπάρχουν τρόποι να συνδεθείτε με άτομα που έχουν την ασθένεια, μαζί με τη λήψη υποστήριξης και πληροφοριών από ειδικούς, οργανισμούς σκλήρυνσης κατά πλάκας και ερευνητές που αναζητούν νέες θεραπείες και μια ελπιδοφόρα τελική θεραπεία.

Μιλώντας με τον νευρολόγο σας

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια νευρολογική διαταραχή που μπορεί να οδηγήσει σε μειωμένη λειτουργία των νεύρων στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό λόγω δυσλειτουργίας στο ανοσοποιητικό σύστημα. Πολλαπλοί παράγοντες κινδύνου μπορούν να συμβάλουν στην ανάπτυξη και την εξέλιξη της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Πιστεύεται ότι τόσο οι γενετικοί όσο και οι περιβαλλοντικοί παράγοντες παίζουν ρόλο στις αιτίες της σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Επειδή η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να συγχέεται με μια σειρά από άλλες χρόνιες και εξουθενωτικές ασθένειες που επηρεάζουν το κεντρικό νευρικό σύστημα - και δεν υπάρχουν συγκεκριμένες εξετάσεις για αυτό - μπορεί να χρειαστούν χρόνια για να λάβετε διάγνωση.

Ο νευρολόγος που κάνει τη διάγνωση μπορεί να χρησιμοποιήσει κλινικές εξετάσεις αξιολόγησης όπως η μαγνητική τομογραφία (MRI), μια σπονδυλική σπατάλη, μια δοκιμή όρασης και μια πιθανή δοκιμή που προκαλείται, η οποία μετρά την ηλεκτρική δραστηριότητα του εγκεφάλου σας ως απάντηση σε ένα ερέθισμα - όπως η όραση ή ο ήχος - τοποθετώντας ηλεκτρόδια σε συγκεκριμένα μέρη του σώματός σας.

Ο νευρολόγος θα αποκλείσει επίσης άλλες διαταραχές που έχουν παρόμοια συμπτώματα, όπως λοιμώξεις του κεντρικού νευρικού συστήματος, όγκο στον εγκέφαλο, άλλες αυτοάνοσες ασθένειες και άλλες απομυελίνουσες ασθένειες (διαταραχές που βλάπτουν τη θήκη μυελίνης που προστατεύει τα νευρικά κύτταρα), συμπεριλαμβανομένης της διαταραχής του φάσματος της νευρομυελίτιδας και της οξείας διαδεδομένης εγκεφαλομυελίτιδας.

Ο νευρολόγος θα προσπαθήσει επίσης να προσδιορίσει ποιο είδος σκλήρυνσης κατά πλάκας έχετε με βάση τα συμπτώματά σας και άλλα σημεία.

Υπάρχουν τέσσερις κύριοι τύποι ΣΚΠ — το σύνδρομο κλινικά απομονωμένου, η υποτροπιάζουσα ΝΟΜΙΣΚ, η δευτερογενής προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας και η πρωτογενής προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας. Υπάρχουν επίσης σπανιότεροι υποτύποι ΣΚΠ και ασθένεια που μοιάζει με σκλήρυνση κατά πλάκας, το καθένα από τα κλινικά της παρουσίαση και τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Περίπου το 85% όλων των νεοδιαγνωσθέντων περιπτώσεων είναι η υποτροπιάζουσα μορφή της σκλήρυνσης της ΣΚΠ.

Μόλις έχετε μια διάγνωση, ο νευρολόγος σας θα καταλήξει σε ένα σχέδιο θεραπείας με βάση την κατάσταση της υγείας σας, τον τύπο της νόσου, τα συμπτώματα, τις ανάγκες και τις προσωπικές σας προτιμήσεις.

Μην φοβάστε να κάνετε ερωτήσεις. Θα πρέπει να διασφαλίσετε ότι έχετε πλήρη κατανόηση της διάγνωσής σας και τι σημαίνει για εσάς ως ασθενή, καθώς και ποια είναι τα επόμενα βήματα στο σχέδιο θεραπείας και διαχείρισης.

Σε οποιοδήποτε σημείο, μπορείτε να πάρετε μια δεύτερη γνώμη. Στην ιδανική περίπτωση, βρείτε έναν γιατρό που δεν είναι συνδεδεμένος με την ομάδα των ειδικών υγειονομικής περίθαλψης που έκαναν την αρχική διάγνωση. Μπορείτε να ζητήσετε από τον πάροχο πρωτοβάθμιας φροντίδας (PCP) μια άλλη παραπομπή.

Αποδοχή της διάγνωσής σας

Ένα μείγμα συναισθημάτων, συμπεριλαμβανομένου του σοκ, μπορεί να σας δυσκολέψει να πάρετε όλες τις πληροφορίες που σας δίνονται σχετικά με τη νέα σας διάγνωση σκλήρυνση κατά πλάκας. Μπορεί επίσης να δυσκολευτείτε να σταματήσετε να σκέφτεστε, «Γιατί εγώ;»

Η αποδοχή της νέας σας πραγματικότητας μπορεί να είναι δύσκολη. Μπορεί να βιώσετε πολύπλοκα συναισθήματα φόβου, άρνησης και θλίψης, τα οποία μπορεί να οδηγήσουν σε άλλα προβλήματα ψυχικής υγείας, συμπεριλαμβανομένης της κατάθλιψης και του άγχους. Η διαβίωση με την MS μπορεί να επηρεάσει πολλές πτυχές της καθημερινής σας ζωής, συμπεριλαμβανομένης της υγείας, της ευεξίας, των σχέσεων και της σταδιοδρομίας.

Αλλά αντιμετωπίζοντας τη διάγνωσή σας κατά μέτωπο μπορεί να σας βοηθήσει να προχωρήσετε. Επειδή η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια χρόνια διαταραχή, είναι σημαντικό να φροντίζετε τη σωματική και ψυχική σας υγεία και να παρακολουθείτε τα συμπτώματά σας, να ακολουθείτε τις ιατρικές σας θεραπείες και να κάνετε οποιεσδήποτε αλλαγές στον τρόπο ζωής ανάλογα με τις ανάγκες.

Ζητώντας βοήθεια και συζήτηση με την οικογένεια, τους φίλους και τους άλλους μπορεί να σας βοηθήσει να αισθανθείτε λιγότερο συγκλονισμένοι, καθώς και να ανακουφίσετε το άγχος και την αβεβαιότητα.

Παρόλα αυτά, το να λες στους ανθρώπους για τη διάγνωσή σου μπορεί να είναι δύσκολο. Ο γιατρός σας, οι συνήγοροι από έναν οργανισμό MS ή μια ομάδα υποστήριξης της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να σας δώσουν συμβουλές σχετικά με το τι χρειάζεστε και πώς να το συζητήσετε.

Εκπαιδεύοντας τον εαυτό σου

Μαθαίνοντας για το είδος της σκλήρυνσης κατά πλάκας που έχετε, πώς να διαχειριστείτε τα συμπτώματά σας, συμπεριλαμβανομένου του τι κάνει και δεν επιδεινώνει την κατάστασή σας και οι διαθέσιμοι πόροι μπορεί να είναι ένας ισχυρός τρόπος για να εκπαιδεύσετε τον εαυτό σας και να μάθετε να ζείτε με ΣΚΠ.

Ξεκινήστε κατανοώντας την ίδια την κατάσταση. Η εξέλιξη της νόσου της σκλήρυνσης κατά πλάκας προκαλείται από το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματός σας που ξεκινά μια φλεγμονώδη επίθεση στο νευρολογικό σας σύστημα, με αποτέλεσμα την απώλεια ενός μονωτικού καλύμματος - που ονομάζεται θήκη μυελίνης - γύρω από τις νευρικές ίνες. Αυτό οδηγεί σε μειωμένη λειτουργία των νεύρων στον εγκέφαλο ή τον νωτιαίο μυελό σας.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας πιθανότατα θα πέσει σε έναν από τους τέσσερις κύριους τύπους:

• Το σύνδρομο κλινικά απομονωμένου ορίζεται ως μια πρώτη επίθεση των συμπτωμάτων που μοιάζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας που διαρκεί τουλάχιστον 24 ώρες και δεν αποδίδεται σε πυρετό ή λοιμώξεις. Μετά το πρώτο επεισόδιο, τα συμπτώματα τείνουν να εξαφανίζονται μερικώς ή εντελώς.
• Η υποτροπιάζουσα σκλήρυνση κατά πλάκας είναι η πιο κοινή μορφή της νόσου. Χαρακτηρίζεται από ένα άτομο που έχει συμπτώματα (ή υποτροπές), ακολουθούμενο από περιόδους μερικής ή πλήρους ανάρρωσης από συμπτώματα (φάσεις).
• Η δευτερεύουσα προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας είναι ένα στάδιο της νόσου που ακολουθεί την υποτροπιάζουσα ΝΟΜΙΣΜ. Πιστεύεται ότι εάν η ασθένεια αφεθεί χωρίς θεραπεία, περίπου το 50% των ανθρώπων θα μεταβούν σε δευτερογενή προοδευτική σκλήρυνση κατά τη διάρκεια μιας δεκαετίας και στο 90% μέσα σε 25 χρόνια.
• Η πρωτογενής προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας εμφανίζεται σε περίπου 15% των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας, με συμπτώματα που σταδιακά επιδεινώνονται με την πάροδο του χρόνου χωρίς περιόδους υποτροπής και ύφεσης.

Λάβετε υπόψη ότι δεν επηρεάζονται κάθε άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας με τον ίδιο τρόπο. Τα συμπτώματά σας εξαρτώνται από το ποιες περιοχές του νευρικού σας συστήματος επηρεάζονται περισσότερο. Οι περισσότεροι άνθρωποι θα βρουν τα συμπτώματά τους να επιδεινώνονται με την πάροδο του χρόνου.

Η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης MS θα παρακολουθεί τα συμπτώματά σας και θα σας ξεκινήσει σε μια προσωπική πορεία θεραπείας. Ξεκινήστε τις θεραπείες σας το συντομότερο δυνατό για να βοηθήσετε στη βελτίωση των μακροπρόθεσμων κλινικών αποτελεσμάτων και της συνολικής ευημερίας σας.

Η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να παρέχει πληροφορίες σχετικά με:

• Διαχείριση συμπτωμάτων
• αλλαγές στον τρόπο ζωής, συμπεριλαμβανομένης της άσκησης και της διατροφής
• Φυσωματοθεραπεία και εργοθεραπεία
• ομιλία και γλωσσική θεραπεία
• Θεραπεία ψυχικής υγείας
• Κοινοτικοί πόροι και οργανώσεις της MS
• έρευνα για την ασθένεια και τις επερχόμενες θεραπείες.

Το Multiple Sclerosis News Today προσφέρει τα τελευταία νέα και έρευνα σχετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, ενημερωτικές σελίδες σχετικά με την ασθένεια, τις ιστορίες ζωής και τις προοπτικές από πρώτο χέρι από τους ανθρώπους που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Αποφασίζοντας για μια θεραπευτική προσέγγιση

Παρόλο που δεν υπάρχει καμία θεραπεία που να μπορεί να θεραπεύσει τη σκλήρυνση κατά πλάκας, η έρευνα έχει οδηγήσει σε σημαντικές εξελίξεις στις θεραπείες και τις στρατηγικές θεραπείας. Υπάρχουν διάφορες επιλογές θεραπείας, ειδικά για την υποτροπιάζουσα ΚΑΔ.

Οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης θα συζητήσουν ένα προσωπικό σχέδιο θεραπείας που θα βοηθήσει στη διαχείριση των συμπτωμάτων της σκλήρυνσης κατά πλάκας και της εξέλιξης της νόσου.

Οι θεραπευτικές επιλογές για τη σκλήρυνση κατά πλάκας εμπίπτουν σε τρεις κατηγορίες: θεραπείες τροποποίησης ασθενειών, φάρμακα διαχείρισης υποτροπιασμών και θεραπείες για συμπτώματα.

Οι θεραπείες ΣΚΠ που μπορούν να αλλάξουν την πορεία της νόσου ονομάζονται θεραπείες τροποποίησης της νόσου (DMT), με φάρμακα διαθέσιμα με ένεση, έγχυση και από το στόμα. Η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να επιλέξει να ξεκινήσει με ένα μέτρια αποτελεσματικό DMT που έχει ένα καλά εδραιωμένο προφίλ ασφάλειας ή μπορεί να αποφασίσει να ξεκινήσει με ένα εξαιρετικά αποτελεσματικό DMT εάν η σκλήρυνση κατά πλάκας πιστεύεται ότι είναι πιο επιθετική.

Οι θεραπείες διαχείρισης υποτροπών αντιμετωπίζουν τις εξάρσεις της σκλήρυνσης κατά πλάκας, γνωστές και ως επιθέσεις της σκλήρυνσης κατά πλάκας, με στόχο να σταματήσει η υποτροπή και να προωθήσει την ανάκαμψη. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει τη χρήση:

• Κορτικοστεροειδή που μιμούνται μια φυσική γλυκοκορτικοειδή ορμόνη που ονομάζεται κορτιζόλη και μειώνουν τη φλεγμονή του κεντρικού νευρικού συστήματος.
• φάρμακα που περιέχουν μια καθαρισμένη μορφή της αδρενοκορκοροτροπικής ορμόνης που μειώνουν τη φλεγμονή και επιταχύνουν την αποκατάσταση υποτροπής διεγείροντας την παραγωγή κορτιζόλης και άλλων επινεφριδιακών ορμονών.
• Η πλασφασίνη, η οποία αφαιρεί και στη συνέχεια αντικαθιστά το πλάσμα ενός ατόμου - το υγρό τμήμα του αίματος - για να εξαλείψει τα αντισώματα και άλλες πρωτεΐνες που θα μπορούσαν να συμβάλλουν στη φλεγμονή που σχετίζεται με την ΣΚΠ.

Οι συμπτωματικές θεραπείες βοηθούν στον έλεγχο των κοινών συμπτωμάτων της σκλήρυνσης κατά πλάκας, όπως κόπωση, χρόνιο πόνο, μυϊκή δυσκαμψία και ακούσιους σπασμούς (χωρικότητα), την ικανότητά σας να περπατάτε και να κινείστε, προβλήματα ουροδόχου κύστης και εντέρου, σεξουαλική δυσλειτουργία και ψυχική σας υγεία.

Η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης θα συζητήσει την έναρξη, την αλλαγή και τη διακοπή της θεραπείας, ανάλογα με το τι χρειάζεται εκείνη τη στιγμή. Μπορούν να σας πουν για εναλλακτικές και συμπληρωματικές θεραπείες. Αυτές οι στρατηγικές μπορεί να περιλαμβάνουν την πραγματοποίηση αλλαγών στον τρόπο ζωής, όπως η άσκηση περισσότερο και η αλλαγή της διατροφής σας. Αν καπνίζετε ή πίνετε, μπορεί να σας πουν να σταματήσετε.

Οι ερευνητές διερευνούν επίσης πειραματικές θεραπείες για τη σκλήρυνση κατά πλάκας που μπορεί να παρέχουν νέους τρόπους για τη θεραπεία των συμπτωμάτων ή να στοχεύουν στην υποκείμενη αιτία της νόσου.

Εκτός από τη βοήθειά σας να διαχειριστείτε τα σωματικά σας συμπτώματα, η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης σας μπορεί επίσης να σας συνδέσει με θεραπευτές ψυχικής υγείας για την αντιμετώπιση αλλαγών στη διάθεση και άλλα θέματα ψυχικής υγείας που σχετίζονται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας.

Συγκεντρώνοντας μια ομάδα φροντίδας

Από την ιατρική πλευρά, η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης θα πρέπει να περιλαμβάνει τον νευρολόγο σας και το PCP σας, μαζί με τυχόν άλλους επαγγελματίες υγείας που βλέπετε τακτικά.

Γενικά θα βλέπετε τον νευρολόγο σας ετησίως, εκτός αν αντιμετωπίζετε αλλαγές που σχετίζονται με την MS ή η τρέχουσα θεραπεία σας απαιτεί προσοχή. Η επικοινωνία είναι το κλειδί, ειδικά αν η φαρμακευτική αγωγή σας έχει παρενέργειες που σας κάνουν να αισθάνεστε χειρότερα. Ο γιατρός σας θα πρέπει να είναι σε θέση να προσφέρει άλλες επιλογές για τη θεραπεία των υποτροπών και άλλων συμπτωμάτων.

Άλλοι επαγγελματίες υγείας που συμμετέχουν στη θεραπεία σας μπορεί να περιλαμβάνουν:

• Διαιτολόγος: για να βελτιώσετε τη διατροφή σας και να συμβουλεύσετε για να κάνετε τα γεύματα πιο εύκολο να καταπιούν
• νευρο-οφθαλμίατρο: θεραπεία προβλημάτων όρασης που σχετίζονται με το νευρικό σύστημα
• Εργοθεραπευτής: για να βοηθήσετε να μετακινηθείτε στο σπίτι σας ή σε άλλους χώρους όπως η εργασία ή το σχολείο
• φυσιοθεραπευτής: για τη βελτίωση της ισορροπίας και της κίνησης
• ψυχολόγος ή σύμβουλος ψυχικής υγείας: για τη θεραπεία θεμάτων ψυχικής υγείας
• λογοθεραπευτής και γλωσσολογίας: για να βοηθήσετε στην επικοινωνία και αν αναπτύξετε δυσκολίες κατάποσης
• ουρολόγος: για τη θεραπεία προβλημάτων της ουροδόχου κύστης

Θα πρέπει επίσης να σκεφτείτε τις μελλοντικές σας ανάγκες υγειονομικής περίθαλψης για όταν μεγαλώνετε ή η σκλήρυνση κατά πλάκας επιδεινώνεται. Μπορεί να είστε σε θέση να βασίζεστε στην οικογένεια και τους φίλους σας ή, κάποια στιγμή, πρέπει να προσλάβετε βοηθούς υγειονομικής περίθαλψης.

Κάντε κάποιο εκ των προτέρων προγραμματισμό ερευνώντας επιλογές μακροχρόνιας φροντίδας, όπως μια εγκατάσταση υποβοηθούμενης διαβίωσης ή ένα σπίτι προσωπικής φροντίδας, όπου το προσωπικό εκπαιδεύεται στη φροντίδα για άτομα που έχουν σύνθετες ανάγκες υγειονομικής περίθαλψης.

Πηγή: https://multiplesclerosisnewstoday.com/next-steps-after-ms-diagnosis/