Ζώντας καλά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας
|
Ζώντας καλά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας Η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) είναι μια χρόνια πάθηση που μπορεί να προκαλέσει συμπτώματα όπως κόπωση, πόνο, προβλήματα ουροδόχου κύστης και εντέρου, σεξουαλική δυσλειτουργία, δυσκολίες κίνησης και συντονισμού, αλλαγές στην όραση και τη γνωστική λειτουργία, σπαστικότητα, μούδιασμα και προβλήματα συναισθηματικής/ψυχικής υγείας. Η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει κάθε άτομο διαφορετικά. Σε ορισμένους, η ασθένεια εξελίσσεται συνεχώς με την πάροδο του χρόνου. Σε άλλες, η νόσος έχει περιοδικές εξάρσεις και παροξύνσεις μεταξύ των περιόδων ύφεσης. Η ζωή με ΣΚΠ μπορεί να επηρεάσει πολλές πτυχές της καθημερινής ζωής, συμπεριλαμβανομένης της υγείας, της ευεξίας, των σχέσεων και της σταδιοδρομίας. Η διάγνωση της ΣΚΠ σημαίνει ότι οι άνθρωποι μπορεί να χρειαστεί να προσαρμοστούν σε έναν νέο τρόπο ζωής. |
|---|
Το ήξερες? Το άγχος είναι γνωστό ότι είναι ένας σημαντικός παράγοντας επιδείνωσης της νόσου. Ως εκ τούτου, οι κατάλληλες στρατηγικές διαχείρισης του άγχους μπορούν να ωφελήσουν την ευημερία του ασθενούς, τόσο σωματικά όσο και ψυχολογικά. Μια μικρή μελέτη στην Πολωνία διαπίστωσε ότι τα άτομα με ΣΚΠ είχαν καλύτερη ποιότητα ζωής όταν έλαβαν ενεργά μέτρα για να αντιμετωπίσουν το χρόνιο στρες. Αυτές οι στρατηγικές περιελάμβαναν την υιοθέτηση ενός θετικού τρόπου σκέψης, τη διατήρηση της αίσθησης του χιούμορ και την αναζήτηση συναισθηματικής υποστήριξης από τους άλλους. |
|---|
«Για μένα, η ζωή με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι περισσότερο σαν να έχω έναν μόνιμο σύντροφο . Μερικές μέρες τα πηγαίνουμε πολύ καλά. Σε άλλους, ο σύντροφός μου μπορεί να είναι πραγματικός πόνος στην άκρη. … Μερικές φορές παίζουμε μπράτσα – και τα φάρμακά μου για την ΠΣ με έχουν βοηθήσει να κερδίσω πολλούς από αυτούς τους διαγωνισμούς – αλλά ποτέ δεν παλεύουμε».— Ed Tobias, αρθρογράφος, «The MS Wire» |
|---|
Συνολική ευεξία
Η ευεξία είναι ένα δια βίου ταξίδι στο οποίο οι άνθρωποι συνειδητοποιούν τον εαυτό τους και το πώς νιώθουν, συμπεριλαμβανομένης της λήψης θετικών επιλογών συμπεριφοράς και τρόπου ζωής για να νιώσουν καλύτερα. Πρόκειται για τη θεραπεία τόσο του σώματος όσο και του νου. Στρατηγικές για την προαγωγή της υγείας (διατροφή, άσκηση και θεραπείες ΣΚΠ), επένδυση σε προσωπικές σχέσεις για τη δημιουργία ισχυρών ομάδων υποστήριξης και ψυχικές και συναισθηματικές στρατηγικές για την αντιμετώπιση του στρες, του άγχους ή της κατάθλιψης αποτελούν μέρος της συνολικής ευεξίας ενός ατόμου.
Η προσοχή στον εσωτερικό εαυτό σας και τις ανάγκες σας μπορεί να σας βοηθήσει να συμμετέχετε στις προσωπικές και επαγγελματικές σας δραστηριότητες όσο το δυνατόν περισσότερο. Η πραγματοποίηση θετικών αλλαγών για το καλό της σωματικής και ψυχικής σας υγείας μπορεί να σας βοηθήσει να ζήσετε στο έπακρο τη ζωή με ΣΚΠ.
Το ήξερες? Η κόπωση επηρεάζει έως και 4 στα 5 άτομα με ΣΚΠ. Μια μελέτη του 2021 διαπίστωσε ότι όσοι καπνίζουν ή δεν είναι σωματικά δραστήριοι έχουν περισσότερες πιθανότητες να βιώσουν κόπωση που παρεμβαίνει στην καθημερινότητά τους. Τα ευρήματα υποδεικνύουν ότι η σωματική άσκηση και η διακοπή του καπνίσματος θα μπορούσαν να βοηθήσουν στη μείωση της κόπωσης σε ασθενείς με ΣΚΠ. |
|---|
«Το να ζεις με ΣΚΠ θα μπορούσε να συγκριθεί με το να έχεις έναν ενοχλητικό επισκέπτη που δεν φεύγει ποτέ. … Τελικά, συνειδητοποιούν ότι σχεδιάζουν μια παρατεταμένη διαμονή και θα πρέπει να προσαρμοστείτε σε αυτό. Δεν ξέρεις πόσο καιρό θα είναι μαζί σου ο επισκέπτης ή η ΣΚΠ, οπότε αναγκάζεσαι να βρεις έναν τρόπο να είσαι θετικός και να συνυπάρξεις».— Debi Wilson, αρθρογράφος, "Faith of the Mustard Seed" |
|---|
Ασκηση Η άσκηση μπορεί να βοηθήσει τα άτομα με ΣΚΠ να παραμείνουν υγιή και να διαχειριστούν τα συμπτώματά τους. Τα προγράμματα άσκησης πρέπει να ταιριάζουν με τις δυνατότητες και τους περιορισμούς ενός ατόμου. Η εστίαση πρέπει να είναι στον τρόπο με τον οποίο γίνεται η άσκηση και όχι στον αριθμό των φορών που επαναλαμβάνεται. Ένα πρόγραμμα άσκησης θα πρέπει να σχεδιαστεί υπό ιατρική επίβλεψη και να μπορεί να προσαρμοστεί καθώς αλλάζουν τα συμπτώματα της ΣΚΠ. Εάν η καρδιαγγειακή άσκηση δεν αποτελεί επιλογή, υπάρχουν απλές σωματικές δραστηριότητες που μπορείτε να κάνετε στο σπίτι, όπως κηπουρική, μαγείρεμα και οικιακές εργασίες. Άλλες προτεινόμενες δραστηριότητες περιλαμβάνουν: Γιόγκα Η λέξη «γιόγκα» σημαίνει «ενώνω μυαλό, σώμα και πνεύμα». Περιλαμβάνει να συνειδητοποιήσετε την αναπνοή σας για να χαλαρώσετε το μυαλό και το σώμα σας. Ένα άτομο που κάνει γιόγκα μπορεί να επιλέξει στάσεις που ταιριάζουν στη φυσική του κατάσταση. Τα οφέλη της γιόγκα περιλαμβάνουν τη βελτίωση της δύναμης, την ισορροπία, την ικανότητα να στέκεστε ή να περπατάτε και την ευθυγράμμιση του σώματος. Η γιόγκα σάς διδάσκει επίσης τεχνικές χαλάρωσης που μπορούν να χρησιμοποιηθούν σε στρεσογόνες καταστάσεις, όπως η υποβολή σε ιατρικές διαδικασίες. Προσαρμοστικό τάι τσι Το Τάι Τσι είναι μια κινεζική πολεμική τέχνη που διδάσκει στους ανθρώπους πώς να αναπνέουν, να χαλαρώνουν και να επιβραδύνουν τις κινήσεις τους. Μπορεί να ανακουφίσει το στρες και να βελτιώσει την ισορροπία και τον μυϊκό τόνο. Ασκήσεις στο νερό Η μετακίνηση απαιτεί λιγότερη προσπάθεια στο νερό, κάτι που μπορεί να βοηθήσει τα άτομα με ΣΚΠ να κινούνται με τρόπους που δεν θα μπορούσαν να κάνουν στην ξηρά. Τα οφέλη περιλαμβάνουν μυϊκή χαλάρωση, καλύτερη κίνηση, βελτιωμένη ευλυγισία και μειωμένο πόνο. |
|---|
Το ήξερες? Μια μελέτη του 2020 που διεξήχθη από ερευνητές στο Πανεπιστήμιο του Τελ Αβίβ διαπίστωσε ότι τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας που ασκούνται τακτικά μπορούν να διατηρήσουν τον όγκο στον ιππόκαμπο, η οποία είναι η περιοχή του εγκεφάλου που είναι υπεύθυνη για τη μάθηση και τη μνήμη. Οι ασθενείς στην ενεργό ομάδα βρέθηκαν να έχουν λιγότερη εγκεφαλική ατροφία από εκείνους που ήταν πιο αδρανείς. |
|---|
«Βρείτε τη σωστή ρουτίνα άσκησης και έναν προπονητή που δουλεύει για εσάς. Και όταν αυτό σταματήσει να λειτουργεί, βρείτε κάτι άλλο. Το πιο σημαντικό πράγμα, ανεξάρτητα από την εκδήλωση της νόσου ή τις ικανότητές μας, είναι να συνεχίσουμε να κινούμαστε όσο περισσότερο μπορούμε. Τα οφέλη για την υγεία και η αυτοπεποίθηση που προέρχονται από τη σκληρή δουλειά και το αίσθημα ισχυρότερου είναι ανεκτίμητα. Σύμφωνα με τα λόγια του αγαπημένου μου προπονητή, "Το έχεις αυτό!"
|
|---|
Διατροφή και Διατροφή
Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας συνιστώνται να διατηρούν μια υγιεινή διατροφή , καθώς ορισμένα τρόφιμα μπορεί να επηρεάσουν το ενεργειακό τους επίπεδο, την υγεία της ουροδόχου κύστης και του εντέρου και πιθανώς να μετατοπίσουν το ανοσοποιητικό τους σύστημα σε μια πιο φλεγμονώδη κατάσταση.
Παρόλο που έχει μελετηθεί μια σειρά από διαφορετικές δίαιτες για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, δεν υπάρχουν στέρεες αποδείξεις που να υποστηρίζουν τη μία έναντι της άλλης, αφήνοντας το ζήτημα στην επιλογή του ατόμου.
Οι δίαιτες που έχουν μελετηθεί για τα οφέλη τους στη σκλήρυνση κατά πλάκας περιλαμβάνουν την παλαιολιθική διατροφή, τη μεσογειακή διατροφή, τη δίαιτα McDougall, τη δίαιτα χωρίς γλουτένη, τη δίαιτα Swank και τη δίαιτα εξάλειψης Wahls. Σχεδόν όλα έχουν κοινά σημεία, όπως η αποφυγή τροφών υψηλής επεξεργασίας, τροφών με υψηλό γλυκαιμικό δείκτη και τροφών με υψηλή περιεκτικότητα σε κορεσμένα λιπαρά, και συνιστούν τη μείωση της πρόσληψης λιπαρού κόκκινου κρέατος και την αύξηση της κατανάλωσης φρέσκων φρούτων και λαχανικών.
Συνιστάται οι ασθενείς να συμβουλεύονται τους γιατρούς τους πριν κάνουν οποιεσδήποτε σημαντικές διατροφικές αλλαγές.
Το ήξερες? Μια μεγάλη έρευνα που διεξήχθη στην Ολλανδία διαπίστωσε ότι η υγιεινή διατροφή οδήγησε σε καλύτερη σωματική και πνευματική ποιότητα ζωής στους ενήλικες με ΣΚΠ, ιδιαίτερα στις γυναίκες. Σημαντικές ποσότητες λαχανικών, φρούτων, φυτικών ινών και υγιεινών λιπών συσχετίστηκαν με καλύτερη συνολική υγεία σε αυτούς τους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας, ανέφεραν οι επιστήμονες. |
|---|
«Όλοι έχουμε διαφορετικά σώματα και κάθε μία από αυτές τις ένδοξες δημιουργίες που η ψυχή μας αποκαλεί σπίτι έχει διαφορετικές ανάγκες. Ακούστε τα δικά σας . Δώστε του ό,τι χρειάζεται για να τραφεί — είτε έχει τη μορφή μιας καλής μπριζόλας, μιας πλούσιας πράσινης σαλάτας, ενός δροσερού ποτηριού νερό, ενός γρήγορου περπάτημα με έναν φίλο ή ακόμα και με έναν κυριακάτικο απογευματινό ύπνο. Η καλή υγεία έχει πολλές διαφορετικές μορφές. Βρείτε το δικό σας και αγκαλιάστε το!».
|
|---|
Συναισθηματική και Ψυχική Υγεία Η ΣΚΠ μπορεί να επηρεάσει τη συναισθηματική σας υγεία, συμπεριλαμβανομένου του τρόπου με τον οποίο διαχειρίζεστε τις καθημερινές σας δραστηριότητες και τις προσωπικές και επαγγελματικές σας σχέσεις. Η ΣΚΠ μπορεί επίσης να επηρεάσει μέρη του εγκεφάλου που ελέγχουν τη διάθεση ή το επίπεδο άγχους, που σημαίνει ότι συμπτώματα άγχους και κατάθλιψης μπορεί να προκύψουν από τη φυσιολογία της ίδιας της νόσου. Η εξέλιξη της ΣΚΠ μπορεί να φέρει συναισθηματικές αλλαγές, ξεκινώντας από τη στιγμή της διάγνωσης. Τα κοινά συναισθήματα που μπορεί να βιώσετε περιλαμβάνουν θλίψη και θλίψη, ανησυχία, φόβο, κυκλοθυμία και ευερεθιστότητα. Σε πιο σοβαρές περιπτώσεις ή κατά τη διάρκεια της εξέλιξης, μπορεί να αισθανθείτε άγχος ή κατάθλιψη . Η αναγνώριση αυτών των συναισθημάτων ως μέρος της ΣΚΠ είναι σημαντική, καθώς θα επηρεάσουν τον τρόπο ζωής σας και μπορεί να γίνουν πηγή συναισθηματικού πόνου. Η συζήτηση με το γιατρό σας και η αναζήτηση συμβουλών από έναν επαγγελματία ψυχικής υγείας μπορεί να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε αυτά τα συμπτώματα. Μπορείτε επίσης να αναζητήσετε ομάδες υποστήριξης MS, συμπεριλαμβανομένων των διαδικτυακών κοινωνικών ομάδων, της αλληλεπίδρασης μέσων κοινωνικής δικτύωσης και των δικτύων κοινότητας. Μιλώντας με άλλους που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να μετριάσει το αίσθημα του να είσαι μόνος. Εάν έχετε την τάση, να εκμεταλλευτείτε την ευκαιρία να αλληλεπιδράσετε και να βοηθήσετε άλλους με ΣΚΠ μπορεί επίσης να προσφέρει συναισθηματική ώθηση. |
|---|
Το MS Podcast
Η παρουσιάστρια Jennifer Powell μιλά με τη νευροψυχολόγο αποκατάστασης Meghan Beier για συγκεκριμένες δεξιότητες και τεχνικές για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής, τη μείωση των ανεπιθύμητων συναισθημάτων, την ενίσχυση των εγκεφαλικών δεξιοτήτων και τη μείωση των φόβων σχετικά με τα κενά μνήμης ή την αβεβαιότητα ασθένειας που σχετίζεται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας.
Το ήξερες? Ενώ οι εκτιμήσεις ποικίλλουν, οι μελέτες έχουν αναφέρει ότι το ποσοστό κατάθλιψης σε ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να φτάσει το 50% και το άγχος έως και 35%. Αυτές οι δύο καταστάσεις συνδέονται με χειρότερα μακροπρόθεσμα αποτελέσματα, όπως χαμηλότερη ποιότητα ζωής και εξέλιξη της αναπηρίας. Το ένα τρίτο των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας σε μια καναδική μελέτη του 2018 ανέφερε την ανάγκη για φροντίδα ψυχικής υγείας, με συμπτώματα άγχους και κατάθλιψης να αναγνωρίζονται ως κυρίαρχοι παράγοντες.
|
|---|
« Να είστε ευγενικοί με τον εαυτό σας . Το άγχος δεν είναι ελάττωμα. είναι μια φυσική αντίδραση σε μια αντιληπτή απειλή. Είναι απαραίτητο να μάθουμε τεχνικές για να μετριαστεί ο αντίκτυπός του. Βρήκα μια σειρά από εργαλεία που είναι χρήσιμα. Κάνω καθημερινή προσευχή και διαλογισμό. Όταν νιώθω το άγχος μου να κορυφώνεται, επιλέγω ένα κατάλληλο μάντρα. Βρίσκω έναν ήσυχο χώρο και καθαρίζω το κεφάλι μου. Όταν αποσπώ την προσοχή μου, επαναλαμβάνω το μάντρα μου».
|
|---|
Ενσυνειδητότητα και Διαλογισμός
Η ενσυνειδητότητα είναι μια προσέγγιση που μπορεί να βοηθήσει τα άτομα με ΣΚΠ να ανακουφίσουν τα συμπτώματα του άγχους, της κατάθλιψης ή του στρες. Αυτή η μορφή διαλογισμού εστιάζει στις αντιλήψεις δημιουργώντας επίγνωση και αποδοχή εμπειριών από στιγμή σε στιγμή.
Οι παρεμβάσεις που βασίζονται στην ενσυνειδητότητα έχουν σχεδιαστεί για να ενισχύσουν την ψυχική ευεξία, παραμένοντας σκόπιμα παρόντες στη στιγμή και αναγνωρίζοντας τα συναισθήματά του με ειλικρινή αλλά μη επικριτικό τρόπο.
Η πρακτική περιλαμβάνει στρατηγικές χαλάρωσης του σώματος και του νου, όπως μεθόδους αναπνοής και καθοδηγούμενες εικόνες. Μια απλή άσκηση ενσυνειδητότητας περιλαμβάνει να κάθεστε σε ένα ήσυχο, άνετο μέρος και να εστιάσετε στην αναπνοή σας. Κάνοντας αυτό ακόμη και για ένα ή δύο λεπτά μπορεί να σας βοηθήσει να καθαρίσετε το μυαλό σας από αρνητικές σκέψεις και να σας επιτρέψει να επικεντρώσετε εκ νέου την ενέργειά σας.
Το ήξερες? Τέσσερις εβδομάδες διαλογισμού επίγνωσης βοήθησαν στη βελτίωση των δεξιοτήτων σκέψης και της αίσθησης συναισθηματικής ισορροπίας σε άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, σύμφωνα με αποτελέσματα από μια πιλοτική κλινική δοκιμή που διεξήχθη από ερευνητές στο Πανεπιστήμιο του Οχάιο. Η πρακτική ενσυνειδητότητας περιελάμβανε δύο ώρες αυτοπροσώπως συνεδρίες κάθε εβδομάδα και εργασίες για το σπίτι που εκτελούνταν καθημερινά για 40 λεπτά. Οι ασκήσεις περιλάμβαναν επίγνωση της αναπνοής, σάρωση σώματος και καθιστό διαλογισμό. Ζητήθηκε από τους συμμετέχοντες να επικεντρωθούν σε σκέψεις, συναισθήματα και αισθήσεις.
|
|---|
«Ξέρω ότι όταν διαγνώστηκα πρόσφατα με σκλήρυνση κατά πλάκας, 22 ετών, ανησυχούσα σαν τρελός για το μέλλον και πώς θα ήταν η ζωή μου με αυτή την ασθένεια. Βοήθησε το να ανησυχώ για το μέλλον μου εκείνη την εποχή; Οχι! Έκανε την αγχώδη μου κατάσταση σχεδόν αφόρητη; Ναι. Το μόνο πράγμα που μπορείτε να ελέγξετε είναι οι ενέργειες που κάνετε σήμερα για να δημιουργήσετε ένα καλύτερο αύριο».
|
|---|
